BIOLOGICI BRUTTE NOTIZIE

Ma è vero che stanno dimezzando l'Embrel? Non ci posso credere......Io vado domani e vediamo in campo pediatrico che dicono....

Ciao Nicoletta!
Volevo augurarti Buongiorno!!!

Oggi ho fatto la mia visita periodica di controllo dal mio reum. (che presta servizio al S.Camillo) e, naturalmente, gli ho chiesto della situazione biologici.
Quel che mi ha detto è solo che c'è una confusione totale sulla questione, che neanche loro reumatologi sanno nulla, lui spera che coi bilanci del prox anno questo allarme tenderà a rientrare. Ma è certo che fino a tutto il 2008 persisterà questa carenza di scorte.
E' valso a poco dirgli che noi malati stiamo reclamando e smuovendo le acque..non ha commentato il nostro operare, era veramente demoralizzato...ha solo ribadito che è un gran "casino" di soluzione e origine ignota.

Mi sono dimenticata di aggiungere al mio post questa precisazione:
alla domanda se si poteva allungare il tempo di somministrazione da una dose all'altra per agevolare questo razionamento (a me è stato detto di iniettarmi HUMIRA ogni 3 settimane anziche' 2),il reum ha risposto che in casi di AR in fase di remissione o quasi non succede nulla, in quanto gli effetti del farmaco durano per un 45 gg., ma in un soggetto con AR in piena attività possono riacutizzarsi i dolori e quindi perdere un pò l'effetto.
In quest'ultimo caso è sufficiente cercare di modulare la terapia aumentando il cortisone o tamponando con altri farmaci, come si faceva prima dell'avvento dei biologici.

E' sempre stato così...te ne accorgi solo ora?
Secondo te perché è nata l'AIRA e tutte le altre associazioni di settore?
Troppo facile incaxxarsi ora che la questione ci riguarda così tanto da vicino...
E' sempre la solita storia: chi ha i soldi si va a far curare altrove, magari pure all'estero e chi non ce li ha crepa in Italia!

Non lo sappiamo se l'ALMAR si stia muovendo in tal senso, anche perché è una vecchia associazione, la prima a dire il vero, ed è anche piuttosto "attrezzata" con conoscenze varie.
L'AIRA purtroppo non ha referenti o sedi laziali in grado di far sentire la sua voce, ma sono arciconvinta che se il problema si fosse palesato, ad esempio in Lombardia, ci sarebbe stata una fulminea sommossa da parte di Stefano in primis e di tutto il substrato di iscritti e staff di volontari che collaborano con lui.
Purtroppo ribadisco, che il problema essenziale di questo genere di associazioni di malati, è la carenza di agganci, conoscenze e energie (proprio in quanto malati) per manifestare, anche scendendo in piazza, il proprio dissenso.
La colpa è di tutti e di nessuno, ogni problema a livello istituzionale, che ricade sulla comunità, è sempre un qualcosa di estremamente delicato e problematico da trattare.
Di fronte ad un reumatologo, dirigente sanitario, presidente della SIR (soc.ital.reumatologi) che ti risponde con un "NON SO CHE DIRLE, NON SO CHE CONSIGLIARVI", credo ci sia poco da aggiungere.

faccio una postilla al mio post di poco fa ed al discorso di Nicoletta di sensibilizzare anche i mass-media, nella fattispecie il dott. Miaurizio Costanzo e la moglie De Filippi, per trattare l'argomento nelle loro trasmissioni..
bè....stavo pensando che di solito in questi ambiti vengono trattati problematiche individuali,cioè, il singolo cittadino che subisce un sopruso di qualsiasi tipo e denuncia il tutto usando la TV come ultima spiaggia..
ad esempio del disoccupato che non riesce a sopravvivere, del pensionato abbandonato, del bambino con una malattia congenita che non ha i soldi per operarsi all'estero..ecc..
è raro che vi si rivolgano problematiche gravi e grandi come quella che ci riguarda...a livello regionale e nazionale (a mio avviso ben presto sarà un problema comune a varie regioni)..
forse mi sbaglierò..ma si tenti anche quella strada...non si sa mai..