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albion.
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Giornali, Comunità virtuali, appelli a trasmissioni tv ecc..
E' bello vedere tanta partecipazione, ognuno dà quel che può e come può..
Io continuo il mio martellamento ai vari organi governativi/istituzionali, mandando lettere di volta in volta diverse a diversi indirizzi e personaggi che ritengo coinvolti o coinvolgibili, tentando di scovarne sempre di più nei labirinti dei siti statali vari.
Spero che tutto questo rumoreggiare porti a qualcosa di buono per noi.
Sto anche tentando di avere info. da chi opera nell'ALMAR, per curisiosità..voglio sapere se loro si stanno mobilitando, essendo l'unica associazione di categoria presente su territorio regionale.
Inviare Raccomandate, come si diceva sull'altro sito gemellato reum-amici, può essere valida come idea..anche se...a certi livelli non è un problema ignorare anche quelle...
Io sono del parere di avere una consulenza legale, che patrocini i nostri diritti, potremmo costituirci parte civile lesa nei confronti di queste disposizioni sui tagli regionali.
Però....bisogna avere la certezza, la prova provata, che le voci dei tagli ai biologici siano VERE...
Continuiamo a battere i tamburi e incrociamo le dita!
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albion.
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La prima risposta che ho ricevuto dopo la valanga di lettere scritte è questa della segreteria del Ministro.
Sarà poco...ma..meglio che niente!
lunedì 10 novembre 2008 11.49
I: l'appello disperato dei malati cronici autoimmuni
Gentile Signora Maria Letizia De Simone ,
abbiamo ricevuto la sua mail; sarà cura di questo ufficio inoltrarLa e sottoporre il suo caso all’attenzione della Segreteria dell’onorevole Ministro del Lavoro e della Salute e delle Politiche Sociali che valuterà la situazione ed eventuali possibili interventi.
La ringraziamo per averci contattato
Cordiali saluti
Centro di Contatto
Consulente 10. -
genny75.
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Lety io conosco il prof.che mi cura, il 12 ottobre ha partecipato a Roma ad un convegno con pazienti anmar e istituzioni.
Dimmi se posso fare qualcosa.
una abbraccio
Scusami il mess.cos' striminzito ma devo tornare a lavoro.
potremmo contattare Antonella Celano presidente dell'ANMAR.
Che ne dici?. -
albion.
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Ciao Genny 
Grazie, il problema dei biologici è una chiacchiera che si sta favoleggiando negli ambulatori dove distribuiscono il farmaco..
Dare l'allarme è giusto, ma vorrei sapere se è certo che li taglieranno o no, le vere intenzioni delle amministrazioni locali..
Il mio reum. (dirigente del S.Camillo) ha detto che è un caos totale e lui sinceramente non se la sente di dire se li toglieranno o no..sa solo che fino a dicembre 2008 c'è una crisi nei bilanci, ma è speranzoso per il 2009..secondo lui la crisi rientrerà.
Quando gli ho detto che stavamo facendo chiasso attorno a questa vicenda, lui non si è scomposto...ha sorriso..facendomi capire che non sa neanche lui dove andare a "battere".. appunto per la gran confusione che c'è.
Se puoi, prova a chiedere anche tu delucidazioni, perché pare che il discorso laziale potrebbe espandersi in altre regioni, intanto la Sicilia è già stata toccata ed una reum-amica (credo lorena60) lombarda ha avuto anche lei qualche avvisaglia negativa.
Sonda il terreno e facci sapere novità, se riesci ad ottenerle.
ciao e grazie!
Ok Genny, può darsi che Antonella Celano ne sappia più di noi sull'atteggiamento ANMAR - ALMAR.
Però io non la conosco, tu hai modo di contattarla?
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Laurasole.
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Ho fatto proprio stamattina (a Como, Ospedale ValDuce) la consueta flebo di remicade e ho chiesto alla mia reum di delucidarmi sulla situazione. Nel mio ospedale pare (per ora) non ci siano problemi e mi hanno già prenotato la prossima flebo per il 22.12 (le infermiere mi hanno detto che hanno già la flebo in magazzino).
A livello nazionale non sa' nulla neanche lei, ma dice che potrebbe essere solo un problema di budget locale che potrebbe rientrare a gennaio.
Speriamo bene, in ogni caso farlo sapere è l'unica strada perchè qualcosa si smuova.
Dimenticavo. Anche la mia d.ssa ha parlato dell'uso spropositato che a volte si fa di questi farmaci e che potrebbero penalizzare chi ne ha veramente bisogno.. -
albion.
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Grazie Laurasole, il tuo aggiornamento mi fa tornare quanto dettomi dal mio reumatologo il 30 ott. u.s., e cioè che l'allarme risorse economiche riguarda tutto dicembre e poi, a gennaio, coi nuovi bilanci tutto sara' sistemato.
Comunque farsi sentire è sempre positivo, in quanto se non alziamo la voce, rischiamo di vederci togliere anche di più.
Un dito oggi e un braccio domani!!!. -
nicoletta**.
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Questa è la risposta del dott. Montecucco sul forum reumatologia del Corriere della Sera:
""Gentile Signora,
nell?ambito di una razionalizzazione delle spese, il Sistema Sanitario Nazionale sta sicuramente operando delle economie in tutti i settori della medicina. Il caso della Regione Lazio, e di alcune altre importanti regioni italiane, è particolarmente pesante sul piano del deficit sanitario ma questo non può giustificare un atto indiscriminato che leda così palesemente il diritto alla cura. I tagli non possono avvenire in maniera ?orizzontale? e acritica, ma debbano essere subordinati a valutazioni di tipo medico caso per caso. Vi sono infatti situazioni in cui è ragionevole tentare una riduzione del dosaggio od anche una sospensione del farmaco. Immagino che i reumatologi che la seguono abbiano ritenuto che nel suo caso il dosaggio del farmaco potesse essere ragionevolmente ridotto sulla base di un buon controllo di malattia. Se così non fosse e, al contrario, i suoi medici fossero stati costretti a ridimensionare le cure nonostante un?effettiva necessità clinica, potrà parlare con loro e con le associazioni dei pazienti (ad esempio ANMAR) e valutare la possibilità di rivolgersi al Tribunale del Malato.
Esiste infine la possibilità di un equivoco legato ad una nuova formulazione di Enbrel che va somministrata una sola volta a settimana. Se si trattasse di questo, non vi sarebbe alcuna riduzione della cura ma solo una diversa modalità di somministrazione del prodotto. ""
Quest'ultima frase mi ha fatto sorridere: mi avrà presa per scema?!?
Possibile che non è chiaro che il farmaco è stato dimezzato a TUTTI? Eppure gliel'avevo specificato proprio bene!
Vabbè...andiamo avanti con la nostra battaglia, va...che è meglio...
Un abbraccio.
Nicoletta
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albion.
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E' chiaro che l'esimio professore, molto noto in tv, stia facendo il finto tonto e ci stia prendendo per i fondelli!
Riscrivigli, perche' restare in silenzio significherebbe dargliela vinta e dille che l'ANMAR è fantasma (da ieri sto tentando di comunicare con loro, ma hanno l'unico tel. sempre spento e non è servito lasciare messaggi in segreteria) e si vergognasse...è pagato per rivoltare la frittata????
Ne parlavo proprio ieri con Loredana, che alla fine dei giochi...quelli, gli unici, che ne usciranno smerdati (perdonate il termnine) saremo NOI!!!
Oltre il danno pure la beffa!!!
ps: la lettera che hai postato è pubblicata sul Corriere???. -
nicoletta**.
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CITAZIONE (albion @ 11/11/2008, 07:56)E' chiaro che l'esimio professore, molto noto in tv, stia facendo il finto tonto e ci stia prendendo per i fondelli!
Riscrivigli, perche' restare in silenzio significherebbe dargliela vinta e dille che l'ANMAR è fantasma (da ieri sto tentando di comunicare con loro, ma hanno l'unico tel. sempre spento e non è servito lasciare messaggi in segreteria) e si vergognasse...è pagato per rivoltare la frittata????
Ne parlavo proprio ieri con Loredana, che alla fine dei giochi...quelli, gli unici, che ne usciranno smerdati (perdonate il termnine) saremo NOI!!!
Oltre il danno pure la beffa!!!
ps: la lettera che hai postato è pubblicata sul Corriere???
Leti, sto rispondendo proprio adesso...poi la posto qui.
Non siamo dei cretini da prendere per il culo...scusatemi ma quando ci vuole ci vuole!!
Baci a dopo
P.S. Il dott. Pepe direttore dell'inserto Salute di Repubblica Sera mi ha scritto ieri che il 20 p.v. pubblicherà la mia lettera sull'inserto Salute. Vabbè non è poco.
La lettera di Montecucco la trovi qui, risponde alla mia richiesta:
http://forum.corriere.it/reumatologia/
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nicoletta**.
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Ecco la mia risposta al Dott. Montecucco, se volete potete rispondere anche voi:
""Carissimo dott. Montecucco, purtroppo la Sua risposta mi fa capire che le altre Regioni, non solo hanno meno problemi della Regione Lazio, ma sono anche poco informate su quello che sta succedendo qui.
Il fatto è questo: negli ospedali romani la dose dei farmaci biologici è stata DIMEZZATA A TUTTI, indipendentemente dallo stato di salute dei pazienti.
In alcuni ospedali i farmaci non vengono neanche consegnati dai medici ma dal personale infermieristico che mette in mano a TUTTI i pazienti INDISCRIMINATAMENTE metà dose senza neanche spiegarne il motivo.
Le faccio presente che alcuni di noi già stanno peggio e Lei sa meglio di me che i danni possono essere irreversibili.
Per poterci difendere da questa ingiustizia e da questo abuso da parte della Regione Lazio, oltre ad aver scritto a tutti i giornali (e qualcuno ha avuto la bontà di pubblicare, per esempio il Messaggero) abbiamo anche costituito un gruppo su Facebook che ad oggi conta più di 150 iscritti.
Molti malati, io compresa, hanno inviato decine di lettere alle istituzioni, in particolare alla Regione e a Marrazzo direttamente, ma non abbiamo ottenuto alcuna risposta.
Siamo molto arrabbiati e andremo avanti ad oltranza fino ad ottenere ciò che ci spetta di diritto.
Se sarà il caso ci rivolgeremo TUTTI insieme al Tribunale del Malato e qualcuno pagherà per i danni che stiamo subendo.
Nessuno si è interessato a noi, stiamo facendo tutto da soli, ma riusciremo a farci valere.
Possibile che il deficit debba colpire sempre i più deboli, quelli che hanno già una bella croce da portare sulle spalle?
Adesso spero di essere stata più chiara.
Lo so che le dosi dei farmaci sono cambiate, infatti hanno dimezzato anche quelle!
Sono mesi che mi batto per questa causa e non sono una sprovveduta.
Spero ancora in una Sua gentile risposta.
Nicoletta Carcaterra""
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Laurasole.
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Un suggerimento :avete provato con le televisioni locali??? Non so' come funziona da voi, ma dalle mie parti ne esistono almeno due che si occupano dei problemi generici delle persone, che possono intervenire telefonicamente. Le trasmissioni (sono almeno due: una su TeleLombardia e l'altra su 7Gold) lasciano aperto un centralino con numero verde e tutti i giorni in diretta dalle 7 alle 9,30 del mattino. Devo dire che la visibilità è assicurata ed è molto più semplice il contatto che non con le nazionali. Se i problemi sono gravi invitano in studio e spesso sono presenti anche politici.
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Sono esterefatta da certe risposte, che vergogna.
A me il farmaco stamattina è arrivato puntuale e mio padre l'ha ritirato alla mia asl come sempre.
Cmq come dice Laura anche qui c'è una tv che dà molto rilievo a queste problematiche, certo non risolveranno il problema ma potrebbe servire a sensibilizzare l'opinione pubblica.
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nicoletta**.
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Il 20 novembre una mia lettera (una delle tante...non ricordo neanche quale :-) ) verrà pubblicata sull'inserto Salute di Repubblica, me lo ha anticipato il direttore.
Piano piano qualcosa otteniano...
Alle TV locali non avevo pensato.
Il Gruppo su Facebook è arrivato a più di 180 iscritti!
Se vi va potete inserire i vostri commenti qui, qualcuno sicuramente li legge:
http://www.ilmessaggero.it/articolo.php?id...6&sez=HOME_MAIL
Baci a tutti.
Nicoletta
Edited by nicoletta** - 12/11/2008, 13:09. -
Laurasole.
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Ho lasciato un commento, ma ribadisco la visibilità numerica che ti può dare una tv il web non lo può fare. Sentissero il tuo appello anche 300.000 persone di certo sono più di 100.
Provate. Da me questo tipo di televisioni funzionano bene e spesso ospitano anche i vari assessori regionali.. -
genny75.
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Confermo che all'ANMAR nessuno risponde!!!!!!!!!!!!!!!! .
ALLARME TAGLI FARMACI BIOLOGICIappelli, proteste & Co. |
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