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nicoletta**.
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Questa è la risposta della Regione:
""Gentile Signora Carcaterra,
in merito alla sua segnalazione ci preme sottolineare che la Regione è sicuramente alle prese con esigenze di bilancio anche molto stringenti, ma questo non vuol dire che verranno ridotti i Livelli Essenziali di Assistenza. Quello che si sta cercando di fare è un controllo più attento sull'appropriatezza dei farmaci. In particolare, i farmaci biologici sono farmaci ad altissimo costo, il cui impiego va quindi valutato con attenzione sulla base di criteri condivisi nella comunità scientifica. Nella fattispecie crediamo che Lei si riferisca ad un uso off-label di farmaci (cioè al di fuori di quanto stabilito nel foglietto illustrativo come ad esempio farmaci autorizzati per la cura di neoplasie che vengono utilizzati per l'artrite reumatoide). In questo caso c'è una normativa ben precisa e che certo non è legata a logiche di farmaco economia e che la regione è tenuta ad applicare.
Cordiali saluti.
Urp Sanità - Presidenza Regione Lazio""
Ringraziamo Marrazzo che ha tagliato sulla nostra pelle.
Non ho parole, ma a questo punto combatto fino a fargliela pagare!
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Si è indubbio, questi ti prendono per i fondelli, non sanno nemmeno quello che dicono. . -
nicoletta**.
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CITAZIONE (tarantola17 @ 12/11/2008, 22:14)Si è indubbio, questi ti prendono per i fondelli, non sanno nemmeno quello che dicono.
Infatti, guarda l'ultimo commento:
http://www.ilmessaggero.it/articolo.php?id...6&sez=HOME_MAIL
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E' positivo che anche i medici intervengano ma sarebbe indubbiamente più utile e corretto che scrivessero anche il loro cognome. . -
nicoletta**.
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CITAZIONE (tarantola17 @ 12/11/2008, 22:19)E' positivo che anche i medici intervengano ma sarebbe indubbiamente più utile e corretto che scrivessero anche il loro cognome.
Già...ma mò chiediamo troppo! ;-)
Oggi su Facebook una ragazza mi ha scritto che in un ospedale romano le hanno detto di comprarsi i biologici privatamente...capito che sta succedendo?
Sono allibita sempre di più.
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Si come no, si andrà a prostituire per pagarli con tutto quello che costano. Trovo vergognoso che un medico possa dare certi consigli, al posto di muoversi in prima persona per fare qualcosa di concreto. . -
nicoletta**.
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Io le ho risposto che deve denunciarlo, o comunque di scrivere un commento alla mia lettera sul Messaggero e se non vuole non facesse nomi, però non possono passarla sempre liscia... . -
nuel.
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ciao!!!
siamo la solito..... ai nostri dittatori(sarebbero i politici al potere grazie a noi "ignoranti perchè ignoriamo il nostro vero bisogno di veri politici" sono in carica... il termine doppiamente giusto perchè sono in carica a chi ruba di più....) non importa la salute dei cittadini ... meglio non toglier nulla alle loro ignobili tasche...
manuela. -
nicoletta**.
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RISPOSTA DEL DOTT. MONTECUCCO ALLA MIA DOMANDA:
http://forum.corriere.it/reumatologia/14-1...te-1152458.html
""La prego...è importante
Carissimo dott. Montecucco, vorrei tanto che pubblicasse questo mio post per sensibilizzare i medici, i malati e soprattutto gli Organi interessati (Regione o Stato).
La Sua risposta mi ha fatto capire che le altre Regioni, non solo hanno meno problemi della Regione Lazio, ma sono anche poco informate su quello che sta succedendo qui.
Il fatto è questo: negli ospedali romani la dose dei farmaci biologici è stata DIMEZZATA A TUTTI, indipendentemente dallo stato di salute dei pazienti.
In alcuni ospedali i farmaci non vengono neanche consegnati dai medici ma dal personale infermieristico che mette in mano a TUTTI i pazienti INDISCRIMINATAMENTE metà dose senza neanche spiegarne il motivo.
Le faccio presente che alcuni di noi già stanno peggio e Lei sa meglio di me che i danni possono essere irreversibili.
Per poterci difendere da questa ingiustizia e da questo abuso da parte della Regione Lazio, oltre ad aver scritto a tutti i giornali (e qualcuno ha avuto la bontà di pubblicare, per esempio il Messaggero) abbiamo anche costituito un gruppo su Facebook che ad oggi conta più di 180 iscritti.
Molti malati, io compresa, hanno inviato decine di lettere alle istituzioni, in particolare alla Regione e a Marrazzo direttamente, ma non abbiamo ottenuto alcuna risposta.
Siamo molto arrabbiati e andremo avanti ad oltranza fino ad ottenere ciò che ci spetta di diritto.
Se sarà il caso ci rivolgeremo TUTTI insieme al Tribunale del Malato e qualcuno pagherà per i danni che stiamo subendo.
Nessuno si è interessato a noi, stiamo facendo tutto da soli, ma riusciremo a farci valere.
Possibile che il deficit debba colpire sempre i più deboli, quelli che hanno già una bella croce da portare sulle spalle?
Adesso spero di essere stata più chiara.
Lo so che le dosi dei farmaci sono cambiate, infatti hanno dimezzato anche quelle!
Sono mesi che mi batto per questa causa e non sono una sprovveduta.
Spero tanto che lo pubblichi e gradirei un Suo gentile commento in proposito.
Se avete bisogno di ulteriori chiarimenti o altre testimonianze su questa incresciosa situazione, siamo disponibili al dialogo.
Grazie.
Nicoletta Carcaterra""
Venerdì, 14 Novembre 2008
Gentile signora CarcaterraLa cosa mi sembra surreale oltre che drammatica e stenterei a crederle se non avessi ormai imparato ad aspettarmi di tutto in questo nostro Paese. Come medico non ho certo la possibilità di smuovere la Regione Lazio. Come società scientifica, la Società Italiana di Reumatologia ha formulato a livello nazionale delle raccomandazioni di impiego dei farmaci anti-TNF alfa secondo i più recenti dati scientifici. I colleghi conoscono queste raccomandazioni tra le quali certamente non è prevista la riduzione indiscriminata della dose su indicazione amministrativa. Al di là della promessa di un mio impegno (sia per informazioni più articolate in loco sia per un incontro a breve con alcuni vertici della sanità nazionale), il consiglio rimane quello che le ho dato nella risposta precedente. Penso, in particolare, che le associazioni dei malati abbiano come finalità principale proprio la difesa del diritto a cure adeguate e pertanto le consiglio di proseguire la sua battaglia anche al loro fianco.
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genny75.
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Bene, anche il mio reuma è membro del SIR, spero si impegni anche lui. . -
albion.
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scusate ragazze se sembro assente...il fatto è che sto male.. mi stanno tornando i dolori e sono tra l'incaxxato e l'avvilito..
vi leggo, ma sono depressa..
baci. -
nicoletta**.
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CITAZIONE (albion @ 14/11/2008, 17:03)scusate ragazze se sembro assente...il fatto è che sto male.. mi stanno tornando i dolori e sono tra l'incaxxato e l'avvilito..
vi leggo, ma sono depressa..
baci
Leti, oh...non mi far preoccupare!
Io non sono forte abbastanza da sostenere tutto da sola.
Mi raccomando ti aspetto qui.
Vai con gli antinfiammatori...io sto facendo così.
Baci.. -
bluleila.
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buona sera a tutti, sò che la mia idea della simil - catena di sant'anatonio non era stata ben accetta, comunque, dato che non mi piace stare con le mani in mano e soprattutto poichè spero nel prossimo futuro di poter ricominciare con i biologici (attualmente sospesi per altre cure, peccato che nel frattempo mi abbiano dovuto raddoppiare il cortisone e portare il metho a 15 mg di nuovo nonostante l'ultima volta mi abbia dato non pochi problemi a questo dosaggio) l'ho inviata ugualmente a tutti i miei contatti chiedendo di inoltrarla a loro volta e di scrivere tutti a marrazzo...
lo sò che pensate che queste catene in genere vengono cestinate...ma vi posso dire che non sempre è così...
ho saputo questa sera che una ragazza (dopo aver ricevuto la mia mail) ha scritto a marrazzo e le hanno risposto. Qui di seguito riporto la mail di risposta omettendo il cognome della persona per rispetto alla privacy:
Gentile Signora xxx,
>
> nella Regione Lazio ci sono sicuramente delle esigenza di bilancio anche molto stringenti, ma questo non vuol dire che verrà meno il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza. Quello che si sta cercando di fare è un controllo più attento sull'appropriatezza dei farmaci. In particolari, i farmaci biologici sono farmaci ad altissimo costo, il cui impiego va quindi valutato con attenzione sulla base di criteri condivisi nella comunità scientifica. Nella fattispecie crediamo che Lei si riferisca ad un uso off-label di farmaci (cioè al di fuori di quanto stabilito nel foglietto illustrativo, per intenderci ad esempio farmaci autorizzati per la cura di tumore che vengono utilizzati per l'artrite reumatoide). In questo caso c'è una normativa ben precisa e che certo non è legata a logiche di farmaco economia e che la regione è tenuta a d applicare.
> Cordiali saluti.
sò per certo che altre persone hanno a loro volta scritto per protesta e non perchè abbiano l'artrite o altre patologie autoimmuni...ma perchè semplicemente hanno speso cinque minuti del loro tempo.
credo che questa non si possa considerare una lotta di un gruppo ristretto di persone coninvolte in primis, ma che più siamo meglio è...tentare non costa nulla, ed alle volte ci possiamo anche concedere di appellarci anche agli altri senza rischiare di cadere nel pietismo o peccare di protagonismo...semplicemente qui ne va della nostra qualità di vita ed io sono disposta a mettermi in gioco al 100% e chiedere aiuto a chiunque.
buona serata a tutti.
un bacio un sorriso e un abbraccio. -
albion.
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Bluleila, non vorrei troncare il tuo entusiasmo, ma quella risposta della regione Lazio gira gia' da un pò..nel senso che è stata ricevuta uguale idetica già da molte reum-amiche (a me non mi han cagxto x niente).
Tu fa quel che senti giusto fare..secondo le tue possibilità e idee..tutti siamo liberi di collaborare a far sentire la voce dei malati reumatici, seguendo la nostra indole.
Sta settimana ho saltato (perche' non ci sto con la testa) l'acquisto di Repubblica, ma ho saputo che sull'inserto SALUTE hanno insierito una breve citazione sul problema biologici in fondo ad un articolo sui malati discrimati.
CITAZIONE[nicoletta** Inviato il: 14/11/2008, 19:29
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Leti, oh...non mi far preoccupare!
Io non sono forte abbastanza da sostenere tutto da sola.
Mi raccomando ti aspetto qui.
Vai con gli antinfiammatori...io sto facendo così.
Baci.
Niki, non so che dirti..sto inserendo anche il ribes nero (cortisonico e antifiammatorio naturale) per compensare la carenza da biologico...ma sta settimana son stata veramente a pezzi..tu mi sa che sei piu' forte di me..
io faccio quel che posso...
tanto non mi risponde mai nessuno!. -
nicoletta**.
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Leti, ecco l'articolo che cercavi:
http://www.repubblica.it/supplementi/salut...12cao60012.html
Il 20 novembre uscirà la mia lettera nell'inserto Salute di Repubblica, me lo ha promesso il direttore.
Cerca di riprenderti, abbiamo bisogno di te.
Oggi la radio di Luca Casciani (Radio Ricordi FM 99) ha parlato di noi. Ho conosciuto Luca sul Facebook e ha preso a cuore il nostro caso, intanto al mio Gruppo si sono iscritte più di 280 persone...
https://www.facebook.com/group.php?gid=47522755662
Se ti va guardati pure la discussione di oggi sul Messaggero:
http://www.ilmessaggero.it/articolo.php?id...6&sez=HOME_MAIL
Dai Leti che insieme ce la facciamo. Tu hai fatto tanto: qui sul forum sei importantissima. Dai, torna...
Baci
Nicoletta
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