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albion.
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Eheh, vedo che questa sezione del Forum è ancora vuota..vi spiace se la inauguro io? 
Scusate se mi scappa da ridere (adesso!), ma mi ritorna in mente quello che successe l'anno scorso, quando la mia A.R. aveva raggiunto il top delle crisi dolorose ed i miei famigliari non sapevano più cosa fare per alleviarmi le sofferenze.
Tengo a precisare che successe di questi giorni, metà agosto, e non sapevo proprio a chi rivolgermi.
Sebbene la malattia esplose in un modo del tutto improvviso, ovvero dall'oggi al domani, senza preavvisi degni di rilievo, non interrogammo nessun operatore dell'occulto, pranoterapeuta o simili, semmai furono tante le candele accese e le preghiere recitate in questo o quel Santuario.
Poi, finalmente da Internet ci arrivò la soluzione (o almeno quella che credevamo tale) dalla Boswellia Serrata, che sarebbe la pianta dalla quale si produce l'incenso. Le notizie erano confortanti, questa pianta viene largamente usata nelle malattie autoimmuni (A.R. compresa) con ottimi risultati e senza provocare effetti collaterali indesiderati sull'organismo.
Beh...io di questa Boswellia Serrata ne ho prese larghe dosi...ma tante!
E non ho avuto neanche un briciolo di miglioramento, ZERO!
L'unico sollievo che ho avuto è stata dalla terapia ufficiale, purtroppo, quella sì più nociva, ma nel mio caso efficace!
Vorrei sapere se qualcuno di voi ne ha sentito parlare, perchè io sono rimasta con la curiosità, vorrei sapere quali sono questi malati di A.R. che si curano con la Boswellia Serrata?
Grazie a chi vorrà rispondermi anche solo per commentare.
Serena notte.
Letizia
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. Ciao Letizia:della pianta Boswellia serrata sinceramente non ne avevo mai sentito parlare, frequantando in passato le erboristerie mi hanno sempre consigliato tisane a base di artiglio del diavolo, una schifezza nel vero senso della parola, che non ha risolto i miei problemi di un millimetro.
Vedi cara Letizia, i rimedi omneopatici non sono alternativi, cioè non devono avere la pretesa di sostituire le cure tradizionali, ma devono essere visti come una cura aggiuntiva a quella della terapia convenzionale (per chi le vuole assumere), guai a tralasciare farmaci come il cortisone o agli antireumatici o immunosoppressori a favore della boswellia serrata o dell'artiglio del diavolo, le malattie autoimmuni non perdonano.
Spero molto presto di pubblicare nel sito una sezione relativa alle cure omneopatiche e fitoterapiche in ambito reumatologico.
Grazie
Con affetto Stefano. -
albion.
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Artiglio del diavolo? Eheh...già preso anche quello, ma non l'ho menzionato perchè quella che viene considerata il top per l'A.R. è proprio la Boswellia Serrata.
Concordo pienamente con te, Stefano, sul discorso omeopatia/cure alternative ecc..non bisogna MAI sostituirle alla medicina ufficiale, perchè nei casi critici è sempre a quest'ultima (purtroppo) che bisogna ricorrere, nonostante i suoi effetti collaterali, spesso, minaccino altre funzioni e causino altri squilibrii. Volevo precisare, per evitare equivoci che possano fuorviare, che io ho assunto questi prodotti erboristici prima di rivolgermi ad un reumatologo..in quanto il mio medico di famiglia non aveva capito l'origine del mio problema.
Pensa che mi ha prescritto Polase per un mese, dicendo che avevo carenze di potassio e che i miei dolori non erano causati dalla perdita di sali minerali, tipica della stagione calda! E' vero che sudavo tanto, ma mai così tanto da giustificare quei dolori!
Vabbè..ormai è acqua passata.
Personalmente penso che le cure alternative possano risolvere piccoli problemi o magari disturbi di natura psicosomatica..ma mai patologie di questa consistenza.
Spero di non aver straparlato, nel caso prego chiunque di correggermi.
un saluto.
Letizia. -
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Cara Letizia, non hai straparlato, anzi hai aperto una questione davvero interessante che và sviluppata in una discussione più ampia.
Vedrò di aprire una discussione sulle cure omneopatiche o fitoterapiche e di tutto quello che non è medicina tradizionale.
Capire che una persona è affetta di Artrite Reumatoide è estremamente difficile, pensa a me è stata diagnosticata dopo un anno e due mesi di ospedale, forse perchè la mia è sieronegativa, cioè reuma test e waller-rose negativi.
A te dopo quanto tempo è stata diagnosticata dopo i primi segnali (Dolori e tumefazioni articolari)?
Diagnosticarla precocemente ed intraprendere velocemente una cura è estremamente importante affinchè la malattia possa essere controllata ai suoi esordi, infatti è provato che i danni maggiori avvengono nei primi 5 anni della malattia.
Ora ti saluto cara Letizia, a presto e buona giornata.
con affetto
Stefano. -
albion.
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Capire che una persona è affetta di Artrite Reumatoide è estremamente difficile, pensa a me è stata diagnosticata dopo un anno e due mesi di ospedale, forse perchè la mia è sieronegativa, cioè reuma test e waller-rose negativi.
A te dopo quanto tempo è stata diagnosticata dopo i primi segnali (Dolori e tumefazioni articolari)?
A me è andata nettamente meglio, in quanto ho iniziato ad avere le prime avvisaglie a luglio 2002 e a fine agosto dello stesso anno ho avuto la diagnosi di artrite reumatoide in seguito alle analisi del sangue che parlavano da sè.
La prima cosa che ho fatto è stato rivolgermi al mio medico di famiglia, un professionista molto valido e aggiornato, ma che, purtroppo ha sottovalutato il mio problema per un mesetto, tralasciando di prescrivermi gli esami di prassi.
Ma, poi, vedendo che peggioravo, è stato abbastanza onesto e di coscienza da farmi fare tutte le analisi possibili e immaginabili ed indicarmi subito un reumatologo di fiducia (Dr. Salvatore Antonelli), dirigente medico nel reparto reumatologia del S.Camillo di Roma, che opera nell'equipe del Prof.Minisola. Conosci?
Chiedimi quel che vuoi, è importante comunicare per capire e potersi aiutare.
ciao ciao.
Letizia. -
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Sinceramente non conosco il dott. Salvatore Antonelli, comunque visti i dati dei tuoi esami credo stia facendo un buon lavoro.
Mi interessa la tua terapia:
Prendi cortisone?
Con il methotrexate come và?
ti ha prescritto anche della folina?
scusami se sono un pò curioso, ma è importante sapere le terapie e le loro risposte per una mia ricerca personale;
Anche se le risposte terapeutiche variano da individuo ad individuo.
grazie Letizia
a presto
un abbraccio Stefano
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albion.
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Ti rispondo immediatamente senza alcun tipo di problema, anche perchè comprendo che è di utilità generale divulgare certe info.
1 - Prendi cortisone?
no. E' stata una scelta del reumatologo evitare come primo impatto i cortisonici.
2 - Con il methotrexate come và?
sono partita ad ottobre 2002 con Methotrexate 10
una volta alla settimana. Da giugno 2003 sono passata a Methotrexate 7,5 sempre una volta alla settimana.
3 - ti ha prescritto anche della folina?
SI, da subito, 1 compressa alla settimana da assumere almeno 2 gg. dopo l'iniezione di Methotrexate.
A Folina e Methotrexate mi aveva aggiunto anche Plaquenil e Solexa.
Ma dall'ultima visita di giugno mi ha sospeso il Plaquenil (ho una fortissima miopia con un leggero cedimento della retina occhio sinistro) e mi ha lasciato Solexa (1 die).
Stop terapia.
Per qualsiasi altro tipo di info. sto qui a disposizione.
buon proseguimento di giornata
Letizia
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GRAZIE LETIZIA
RISPOSTE ESAUSTIVE
GRAZIE MILLE
A PRESTO
STEFANO. -
Ruffneck.
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Beh, in 22 anni di malattia ne ho sentite davvero tante ma, soprattutto ne ho provate tante...Io non sò voi ma in 22 anni ho avuto tutto il tempo di averne abbastanza della medicina tradizionale e soprattutto del suo modo di " gestire " la ns patologia. Ho sempre cercato delle cure alternative ai veleni che son stata costretta ad assumere in tutto questo tempo, per poter almeno tentare di avere un'esistenza definibile "decente "...Mi sono registrata a questo forum per portare la mia testimonianza e per dare a chi vorrà credermi un'alternativa in più che purtroppo è negata a tantissimi, e non perchè tale rimedio non sia conosciuto ma, perchè non conviene a nessuno portare sul mercato un rimedio che farmaco non è e, soprattutto un rimedio che farebbe perdere alle nobilissime case farmaceutiche il loro plurimilionario budget finanziato dai farmaci necessari per "curarci". Non so se avete sentito parlare dell'Immuno-modulazione e non sò quanta conoscenza avete sulle cause della ns patologia, io posso mettermi a vs disposizione e rispondere a tutte le domande che vorrete e sarete curiosi di sapere. E' tre anni che ho sospeso tutti i farmaci, tra i quali ve ne cito solo alcuni: Metrotrexate, Urbason,Proxil...e non vi dico quello che ho assunto in passato, da quando ho iniziato questa "nuova" terapia. Lo metto tra virgolette perchè è ben 40 anni che si conosce e pratica tale rimedio, e là dove io vado a curarmi, in Francia, non ho visto nessuno delle centinaia di persone affette dalla medesima malattia deformarsi e avere così tanti problemi come ne ho avuto io curandomi con la medicina tradizionale. Se sarete interessati entrerò nello specifico...a voi la scelta... . -
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Certo che siamo interessati.
Illuminaci, portaci a conoscenza di queste cure, qualsiasi esperienza "alternativa" è utile ad apprendere e comprendere la patologia e a valutarne gli effetti.
L'unica cosa che ti chiedo è una tua presentazione, cioè parli di patologia, ma quale?
Di malattie reumatiche autoimmuni ve ne sono parecchie, anche se credo tu ti riferissi all'artrite reumatoide.
Di dove sei? quanti anni hai? raccontaci della tua esperienza con i farmaci tradizionali ecc.ecc.
Siamo qui ad ascoltarti.
ti aspetto
Un abbraccio
Stefano. -
Ruffneck.
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Ciao Stefano e a tutti voi ReumAmici, certo che parlo dell'Artrite Reumatoide. Mi è stata diagnosticata all'età di 8 anni in una forma giovanile, tutto è inziato con dei dolori ad un anca, poi con dei gonfiori, febbre e macchie sulle parti interessate dai dolori, si perchè si sono estesi in breve tempo ad entrambe gli arti inferiori. Ci è voluto un pò di tempo e di pellegrinaggio tra gli studi di vari dottori, specialisti & C. per capire di cosa si trattasse...anche perchè ognuno dava pareri diversi, infine mi consigliarono di andare all'Istituto Giannina Gaslini di Genova dove, rimasi in cura fino all'età di 13 anni, facevo su e giù a mesi alterni oltre ai vari controlli a casa. Mi ci è voluto un lungo mese di degenza all'inizio per trovare il farmaco che mi faceva effetto, mi ricordo di aver provato non sò più quanti disgustosi differenti sciroppi e sciroppini...sintetizzando ho fatto all'incirca 17 anni di sali d'oro, questi per via intramuscolare, tra Tauredon, Fosfocrisolo e compagnia bella, mi ricordo che i sali d'oro che assumevo all'inizio non si trovavano che in Svizzera e li ritiravo infatti tramite la farmacia del Vaticano, oltre a Fans vari e al cortisone, che per fortuna i miei si son rifiutati di somministrarmi! Premetto che non riuscivo più a camminare e non lo feci per un bel periodo, nel frattempo la malattia si era spostata su altre articolazioni cioè le mani i polsi i gomiti le spalle e non ti dico i danni, ho le mani anchilosate, non riesco più a estenderle così come i gomiti, i tendini si son ritirati, ho buchi, buchetti e lesioni varie in ciò che resta nei tendini e ossa delle mie braccia e non credere che non abbia fatto l'impossibile per evitare di arrivare a questo punto. Ho sempre fatto Kinesiterapia, nuoto quando potevo, perchè vivo in un paese della Sicilia che vergogna delle vergogne non ha neanche una piscina coperta, quindi quello che potevo fare in estate. Lo sport, perchè poi ho sempre fatto molto stretching per allentare la rigidità, mi ha aiutato molto, moltissimo direi. Nel frattempo al Gaslini non ci son più andata perchè avevo raggiunto l'età limite e son stata costretta a troncare ogni rapporto in modo non troppo tranquillo, perchè dopo esser stata visitata al centro di Chirurgia della mano di Modena dall'allora famosisssimo Prof. Mantero, se ricordo bene il nome , mi propose come unica alternativa alla funzionalità delle mie mani di ricorrere ad un intervento di protesi. Allora ne sapevo poco ma, capì che farmi cucire dalla scapola alla punta di ogni dito per avere delle dita distese con però chissà quanti punti si sutura e con la consapevolezza che comunque andavano sostituite dopo 5 anni che era allora il tempo di sostituzione, non mi convinse per niente, anche perchè non potevo prendere pesi dovevo stare attenta..e tanti altri accorgimenti avrei dovuto avere e sinceramente non me la sentì...Feci in definitiva un altro tipo di intervento di prova su un dito...il termine tecnico non lo ricordo ma mi distesero i legamenti di un dito e mi misero una stecca di ferro per evitare che si ritirasse di nuovo...Voi lo sapete, finchè la malattia è presente e, cioè per tutta la vita, continua la sua azione, quindi dopo un periodo il mio dito ritornò alla sua posizione flessa..anche perchè i dolori erano atroci e non riuscivo a tenere sempre la stecca. Dimenticavo..nei primi 5 anni di malattia quelli cioè di maggiore azione della malattia per non deformarmi la notte mi facevano dormire con delle "docce" in gesso, vi lascio immaginare quanto riuscissi a dormire la notte...alla fine per evitarmi un esaurimento precoce dovetti sospendere l'uso di tali forme ortopediche....Ora devo proprio scappare e andare a cenare...continuerò la mia storia più tardi.... . -
Ruffneck.
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...Rieccomi...prima di tutto scusate se mi dilungo così tanto, sto cercando di fare il sunto del sunto ma non è facile e sò anche che mi sarei dovuta presentare in un altra rubrica...ma oramai...e mi scuso anche perchè è la prima volta che mi registro e partecipo ad un forum premettendo che non ho neanche mai chattato e dunque seguo la logica...Continuando la mia storia dopo il Gaslini son passati un bel pò di anni dove ho continuato la cura ma solo con gli immuno-soppressori cioè i sali d'oro, nel '99 ebbi una brutta accentuazione dell'infiammazione ad una spalla e arrivai al Centro di Reumatologia di Bari...Nel frattempo la malattia era abbastanza conosciuta e mi consigliarono di sceglier un centro più vicino, quello di Messina, dicendomi che ogni ospedale d'Italia applicava gli stessi protocolli e che quindi uno valeva l'altro. Così feci e proprio in questo centro a Messina provai altri farmaci tra i quali anche quello Americano: la Ciclosporina. Mai assunto farmaco più nocivo credo. Mi diede solo problemi nell'arco dei 6 mesi in cui lo assunsi, dovetti sospenderlo per i forti dolori lombari che mi provocava senza considerare i capogiri e la nausea e infine perchè mi provocava cedimenti improvvisi alle gambe. Da allora iniziai l'Urbason perchè l'infiammazione non cessava di logorarmi, insieme al Metrotrexate e al Proxil di cui son arrivata ad assumerne anche 600 mg al dì per i dolori...conseguenza nonostante i gastroprotettori avevo attacchi d'ulcera che non mi facevano dormire neanche la notte...per non parlare di tutte le infezioni collaterali che comportava l'assunzione del Metrotrexate e i guai quando ci si ammalava anche di una semplice influenza, perchè non guarivo mai se non sospendevo il cortisone e il Metrotrexate. Era più il tempo che passavo a fare controlli per la malattia e gli effetti collaterali dei farmaci che quello che impiegavo a vivere la mia vita ! Quando mi dissero che in Francia a Lione c'era un immunologo che da anni praticava una terapia "alternativa" che non aveva effetti collaterali mi precipitai. Inizialmente mi fece sospendere gli immunosoppressori, l'Urbason nel frattempo lo avevo già sospeso, per volontà mia e non del dottore. mi fece restare per quasi 20gg senza neanche Fans per poter effettuare un esame del sangue necessario ad individuare i miei marcatori ed in presenza dei farmaci l'esame non riesce, esattamente vi riporterò la dicitura tecnica non appena potrò, perchè la ricetta medica l'ho conservata e per ora è imballata in uno scatolone perchè a casa mia per ora ci son lavori, comunque si trattava di individuare il gruppo HLA questo lo ricordo. Una volta fatta l'analisi se riesce, lui ti fissa un appuntamento avvertendoti in anticipo che questa cura non fa miracoli e che ha dal 60 al 70% di probabilità di riuscita nel caso dell'artrite. Perchè in effetti non è una cura specifica per l'artrite ma per tutti i disordini del sistema immunitario...Lui stesso il dottor Roudier è così che si chiama, si ammalò tanti anni fà di artrite reumatoide ed essendo un immunologo iniziò a far ricerca provandone i risultati su se stesso...Una volta sul luogo, lui è un privato non riceve in strutture pubbliche, bisogna restarci per il tempo necessario che di solito son 2 mesi. E' questo il periodo necessario per testare se il vaccino ti fa effetto oppure no. Il "vaccino" sarà personalizzato in base al risultato dell'analisi che lui di dice di fare prima di raggiungerlo, i due mesi son necessari per la variazione del dosaggio per trovare cioè il tuo dosaggio ideale quello cioè che ti permette di star bene. Io ci ho impiegato un mese e mezzo prima di svegliarmi al mattino senza neanche un dolore e libera nei movimenti come non ricordavo più potesse accadere....Parliamo di costi...LA SOLA COSA CHE TI COSTA è LA PERMANENZA SUL POSTO NEL FRATTEMPO CHE PROVI I DOSAGGI, perchè lui si fa pagare solo la prima visita e vi assicuro che è il prezzo più basso che abbia mai pagato da un medico, il costo della sostanza e delle due iniezioni sottocutanee settimanali che ti fa. Pensate solo che una volta trovato il dosaggio si ritorna a casa dove si continuerà la cura col vaccino che lui ti dà e che se tutto va bene ti durerà per 6 mesi. Per 6 mesi di vaccino immaginatevi ho pagato solo 20,00 € senza contareovviamente le iniezioni che ho fatto sul posto. La riuscita della cura dipende da tanti fattori e cioè:
- da quanto vi siete "sporcati" o "guastati" coi farmaci e soprattutto col cortisone; ho incontrato persone che si son curate sempre con rimedi naturali e con tanta terapia fisica vedi ad es. con la cranio-sacrale terapia e tali tipologie di soggetti si son subito stabilizzate, la prima volta han trovato il loro dosaggio ideale e ora ritornano a Lione solo per prender il vaccino ogni 6 mesi, perchè il vaccino è il dottore che lo compone e in più non dura mai più di 6 mesi perchè va tenuto in un termos col ghiaccio e bisogna stare attenti agli sbalzi di temperatura, perchè facilmente deteriorabile. Dimenticavo il vaccino altro non è che un Allergene. Questo tipo di pratica sò che viene chiamata in gergo medico "RESETTING" e ovviamente ciò che viene resettato quì è il ns sistema immunitario. Sò che non è facile starmi dietro nel discorso, il fatto è che le informazioni sono tante e io stò davvero sintetizzando tanto tralasciando sicuramente fuori qualcosa di importante o comunque la cosa necessaria che io vorrei voi tutti capiste...Non vi sto portando testimonianza di un miracolo, perchè questo non è...io ad esempio essendomi sporcata tanto con i farmaci ho difficoltà a trovare un mio dosaggio ideale che mi permetta di starmene tranquilla a casa per 6 mesi, infatti in quasi tre anni di vaccino solo una volta su sette son riuscita a tirare per 6 mesi, a volte son tornata dopo solo 4 mesi, ma per me la cosa importante e che non mi intossico più, che da quando ho sospeso gli immunosoppressori sono più sveglia mentalmente più vitale che non ho più attacchi di ulcera anche se di tanto in tanto faccio ancora uso dei Fans, che non passo la mia vita a controllarmi perchè tale vaccino non ha nessun effetto collaterale...la cosa che vorrei è che ognuno di voi provasse tale rimedio...BISOGNA CREDERCI PERO', questa è secondo me la cosa più importante...E COSA VI DO' IO, QUAL'E' IL MIO APPORTO ?...La mia testimonianza, e anche il fatto di veder ogni volta che mi reco nello studio di questo dottore, centinaia di persone che giornalmente, nei tre gg in cui riceve, vengono a farsi le punture a curarsi a cercare un'alternativa, BADATE BENE, ho incontrato persone che vengono dall'Australia dalla Svizzera e da ogni parte d'Italia e Francia. Non dico che va bene per tutti tale rimedio ma io vi propongo di provare, capisco che non tutti possono permettersi di arrivare in Francia ma non disperate c'è un dottore anche in Italia con cui ho parlato, che applica tale protocollo e si trova in Liguria. Unico contro di tale dottore e che non accetta di curare persone che "risiedono" lontano dalla sua regione, perchè il trattamento per essere praticato bene richiede la possibilità di cambiarne il dosaggio tutte le volte che ce ne sia di bisogno quindi voi di settimana in settimana monitorerete le vs condizioni e in base a queste il dosaggio verrà cambiato, se state lontani ovviamente non è più fattibile la cosa. Vi dò il suo nome e numero se vi interessa e ho poi sentito parlare, ma questa fonte non l'ho verificata, di un altro dottore a Roma di cui ho anche nome e n. di telefono. A voi tutti chiedo di esser presa sul serio....e a te Stefano chiedo di esaminare il documento tecnico che ti spedirò tramite email stasera stesso, dove è spiegato in cosa consiste tale trattamento....A presto e scusate se mi son prolungata così tanto..... -
Ruffneck.
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Mi spiace Stefano ma, ho provato fin ora una decina di volte a spedirti il documento di cui ti ho parlato su, ma mi ritornano tutte indietro le mail...avrai la casella di posta intasata o digito male il tuo indirizzo di posta, anche se ho provato a digitarlo sia in stampatelo che in lettere minuscole...ma niente. Dimmi tu come fare...
Ruffneck. -
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Carissima, questa tua storia e la cura di cui non ho mai sentito parlare sono interessanti, mi piacerebbe approfondire magari facendo due chiacchere con i medici che in Italia utilizzano questa terapia, se mi dai gli estremi per contattarli te ne sarei grata.
Per la mia e-mail l'indirizzo giusto è:
[email protected]
Se vai alla home page del sito www.reumatoide.it troverai nella parte alta della home page l'icona relativa alla mia casella postale, cliccaci sopra, avrai cos' la possibilità di spedirmi l'e-mail in automatico: la mia posta non è intasata, la scarico tutti i giorni e ti posso assicurare che la tengo sempre in ordine; se così non fosse non riuscirei più a gestire le decine e decine di mail che ricevo tutti i giorni.
Aspetto tue notizie.
a presto
un abbraccio
con affetto
Stefano. -
Ruffneck.
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Ciao Stefano ti ho spedito tutti i dati che mi hai richiesto tramite email ma, desidero rendere partecipi anche gli altri ReumAmici. I dottori che in Italia utilizzano il metodo che vi ho esposto ieri si chiamano, il primo quello con cui ho parlato un anno fà circa telefonicamente dopo aver avuto il suo nominativo direttamente dal mio dottore in Francia, Prof. Di Cogliandro, potete trovarlo ai seguenti numeri 019..... e al 019....., l'altro dottore di cui vi ho accennato di Roma si chiama Prof. Micozzi e lo trovate al numero 06....... di quest'ultimo ho avuto il nominativo da un'amica che ne ha sentito parlare a Roma e sembra applichi la stessa terapia di cui vi ho parlato. Che dirvi...in bocca al lupo...Magari qualcuno potrebbe chiedersi perchè continuo a curarmi all'estero quando ci son due dottori o per meglio dire uno sicuro e un altro incerto che praticano la stessa terapia...? Ve lo spiego subito...perché il dott. Di Cogliandro non riceve o comunque non fornisce appoggio logistico per chi arriva da così lontano come me che sto in Sicilia, cura persone che può seguire bene perchè nella sua regione o comunque in regioni limitrofe, perchè pratica lui le iniezioni ed è minuzioso nel suo lavoro, e poi perchè mi ha detto che avrei dovuto ricominciare tutto daccapo con lui, quindi avrei dovuto gettare due anni di sacrifici per avere in fondo gli stessi disagi, perchè per me non cambia poi molto andare in Liguria o a Lione. E poi perchè il mio medico francese non lo cambierei per nulla al mondo. A presto....
Edited by stefano.s64 - 26/3/2006, 23:09.
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