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Se ti và chiamami al n. che trovi nella home page del sito reumatoide.it ti darò tutti gli estremi.
Prima però devo specificarti alcune cose.
ciao a presto
con affetto
Stefano
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aury1.
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Ok ti chiamerò ma non so quando perchè in questi giorni ho gli operai in casa 
. Voglio un po' di tranquillità intorno quando devo affrontare certi argomenti 
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Ciao e a presto. SMUAAAAAAAAAAKKKKKKK. -
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Va bene, ricordati però che venerdì non mi trovi sono a Siena sino a Domenica.
Ciao a presto
un abbraccio
Stefano. -
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Buona fortuna per domani e portaci buone novità!!! 
Saby. -
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Grazie Saby sei un tesoro.
A presto
con affetto
Stefano. -
annamaria.
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Ciao Stefano, hai poi contattato il dr. Cogliandro? Ci sono novità?
Un abbraccio
Annamaria. -
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Stò tentando tutti i giorni di contattarlo, ma trovo solo la segreteria telefonica. Ho lasciato un messaggio invitandolo a chiamarmi......ma niente.
Insisto, perchè per mettere giù la relazione, ho bisogno di informazioni proprio da un medico che pratica questa terapia.
Ti farò sapere.
un abbraccio
con affetto
Stefano. -
disaema.
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molto interesante la storia della signora siciliana...devo ammettere che sono estasiato da quanto ho letto. non mi sono mai interessato di medicine farmaci o cure la mia malattia è scomparsa quando ero ragazzo non so come ma forse se non ricordo bene mio padre mi fece prendere una medicina a base di erbe dove ando ad acquistare a milano credo....adesso non so se è stata questa medicina a far scomparire del tutto i dolori ma vi posso assicurare che però i problemi fisici sono rimasti ginocchia anche gomiti mani collo bloccati ma uso la carrozzina per essere autonomo (già detto) sono blokkato dalle anche i dottori mi dissero che sono smangiate e che fare una operazione sarebbe stato difficile e faticoso questo me lo dissero all'hosp. LUIGI SACCO di milano da allora non ho fatto + ricerche per migliorare DI+ LA MIA AUTONOMIA......beh cosa fare arrivato a 30anni voglio ancora una volta provarci e capire se sono le mia anche a non farmi cammionare o se è qualcosaltro...a presto . -
disaema.
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forse ho sbagliato post :-O
ummà non so ancora usare sto post.....vabbè avrete capito spero. -
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Non hai sbagliato post, hai fatto un errore più grande, arrenderti alla tua malattia.
Dici di aver usato in passato erbe che ti hanno guarito dalla malattia, ma da quello che scrivi si intuisce facilmente che la tua malattia invece è viva e vegeta e che di danni ne ha fatti tanti.
Non mi parli di cure, spero che tu sia in terapia farmacologica.
Se il tuo problema motorio è legato alle tue anche o alle tue ginocchia consumate dalla malattia, il problema è già belle che risolto; con interventi di artroprotesi ritorni come nuovo, ma devi deciderti ed affrettarti, più tempo passa e più lunga sarà la riabilitazione.
Ciò che ti è stato detto al Sacco è sbagliato, oggi si può fare molto ed è un peccato a soli 30 anni vedere il mondo seduto su di una sedia.
Fammi sapere cosa ne pensi
un abbraccio speciale
con affetto
Stefano. -
disaema.
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Mi stupisco come non io riesca a raccontare la mia storia.... all'età più tenera mi trovo con una febbre strana e preoccupante i miei genitori sotto l'indicazione dei dottori della mia città mi portano al Gaslini di Genoa dove qui vengo imbottito di cortisone. Le difficoltà si notavano gonfiore e nessuna crescita fisica quindi il cortisone non mi dava poi tanti buoni benefici. Sempre a memoria storica ricordo che all'età di otto anni affetto sempre dalla "patologia dolorosa" i miei genitori decidono di accompagnarmi a Milano da un certo tizio di nome Mario Cavallo il quale con delle medicine alle erbe avrebbe dato fine ai miei strazianti e insopportabili dolori reumatici. Così fu, la medicina ebbe il suo effetto, i dolori scomparvero. Non conosco il nome di questa medicinale e tanto meno non ricordo il posto nel quale i miei mi portarono. Chiedendo a loro infatti mi dicono che era una casa privata dove questo tipo "alchimista" effettuava esperimenti per riuscire a far star meglio tutti i soggetti i quali si trovavano nella mia stessa situazione. Non ci crederete ma è andata così grazie a questo Signore i dolori scomparvero del tutto!! Da qui avrei potuto riprendere una vita di sana ripresa con la fisioterapia...ma non fu così. Infatti, purtroppo all'età di nove anni la mia vita è sconvolta da un incidente scolastico. In terza elementare un episodio condizionerà la mia vita. Mi trovavo da solo appoggiato su una porta nell'ora della ricreazione a vedere i miei compagni che giocavano nel cortile io non potevo essere del tutto stabile e non potevo assolutamente fare parte dei giochi di essi stessi. Comunque mi trovavo da solo sull'uscio della porta a un tratto arriva un ragazzo e mi da una spinta talmente forte da sbattere con la testa a uno spigolo della lavagna. Da lì, il caos perdo i sensi non riconosco nessuno e mi usciva del sangue dalla testa. Tutti allarmati mi accompagnano a casa ancora nulla non riuscivo a riconoscere nessuno vedevo tutto offuscato. Subito all'ospedale della mia città dove per carenza di personale e strumentazione adatta dissero ai miei genitori che dovevo essere trasferito all'osp. di Reggio C. Così fu. arrivai con l'autombulanza dove fui operato immediatamente d'urgenza alla testa, emisfero sx. Beh la degenza è stata lunga molto lunga anzi mi dissero che per un certo momento di non so quanti giorni andai in coma. Sostanzialmente la ripresa fu lenta e maledettamente critica poiché per questo incidente la mia situazione fisica peggiorò notevolmente. Infatti stavo fermo non mi muovevo ero in una situazione davvero tragica. In ogni caso la mia forza nel muovermi era diventata faticosa. La comparsa della carrozzina mi portò felicità ma non miglioramenti fisici. Ecco che da allora mi trovo in carrozzina se non ricordo male da quando avevo 14/15 anni. Da non dimenticare che ancora prima di queste brutte esperienze ricordo (sempre memoria storica), che mi era stato detto che all'età dello sviluppo avrei potuto subire una operazione per migliorare le mie condizioni di movimenti e autonomia. Ecco che arriva il secondo periodo di calvario. Mi trovavo in carrozzina sempre con le tracce della operazione in testa. Mi ricovero all'ortopedia di Catanzaro reparto gestito allora dal Primario Carmine Carbone conosciuto in tutta Italia, il quale fu consigliato a i miei da un certo dottore di Milano. Il calvario fu lungo e doloroso poiché prima che mi impiantassero i lizerov (???) dovetti seguire una procedura di fisioterapia di allungamenti dei tendini in modo del tutto manuale con anche dei pesi attaccati alle gambe. Arriva il momento dei lizerov dove mi fu installato sulla gamba sx beh sapete di cosa parlo dodici bastoncini di acciaio incastrati nell'osso e fuoriuscivano dalla gamba dove tutto il marchingegno serviva a estendere il tendine. Ma nulla anche qui sorgono complicazioni. La posizione della "macchina" mi causa un blocco intestinale, quindi un'altra operazione d'urgenza rischio la morte infatti non pensavano i medici che avrei potuto superare la stessa operazione. Quindi ancora degenza quindi ancora peggioramenti per la mia situazione fisica patologica. Oggi capisco che col senno di poi se non avessi avuto tutte queste vicessitudini mi sarei trovato si sempre a convivere con l'artrite ma sicuramente mi sarei trovato anche in una situazione migliore credo senza carrozzina. Comunque per terminare le mie curiosità dopo diversi anni decido di mettermi in contatto con un certo medico sempre di Milano (mi dispiace di non poter menzionare i nomi dei medici) che opera al Luigi Sacco. Parto ci vado con mio padre e li ci siamo stati solo tre giorni. Dopo aver visionato la mia cartella clinica il Primario mi dice con schiettezza ...ragazzo mi dispiace ma voglio essere sincero con te, per le tue anche non c'è nulla da fare non possiamo migliorare la tua mobilità, perché le stesse sono tumefatte e quindi non c'è dove supportare le protesi. Da allora non mi interessai più della mia condizione fisica e della stessa artrite r. g., nel senso che non cercai medici e ospedali dove poter sempre migliorare la mia condizione. Ma dopo tutto posso affermare che con la mia caparbietà sono riuscito a ottenere molto nella mia vita cominciata solo a 19 anni dove da allora ho ottenuto la licenza media il diploma magistrale la patente di guida l'auto ho frequentato dei corsi ho lavoricchiato ho viaggiato sono stato in situazioni anche dove i viaggi in aereo o treno mi portavano dalla persona amata. Con questo voglio dire che dopo un periodo di educazione alla vita "normale" ho raggiunto la mia autonomia la mia dipendenza la mia vita, anche se tutto questo è iniziato solo a 19 anni. Ne ho combinate di belle, ma tutt'oggi la voglia di cambiare è latente in me. Devo ammettere che la mia situazione è un pò particolare sono in carrozzina disabile con seri problemi di malformazione, e stanco mentalmente di pensare che dovrei soffrire ancora per ricoveri operazioni e degenze accompagnate da fisioterapia. Non credo che esista una cura dove io possa finalmente dimenare i miei primi passi da ragazzo!!!!! Dimenticavo non faccio uso di farmaci non ho preso mai nulla tranne che il cortisone al Gaslini da bambino. La fisioterapia la faccio muovendomi in casa e detta fisioterapia di mantenimento per non perdere o peggiorare i movimenti che riesco a fare. Ripeto sono autosufficiente ma il vero ostacolo lo vedo al di fuori di me poiché con le barriere architettoniche mi rendo conto che se non avessi la carrozzina non li noterei neanche.
Per altri chiarimenti potete scrivermi...o postare....Ciao Ciao :-)[/COLOR][/SIZE][/COLOR]. -
Ruffneck.
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Ciao disaema, è così che ti sei identificato, sono la signora Siciliana di cui parli su, nel tuo post. Da premettere non sono una signora ho la tua età, solo che mi son ammalata da bambina. Leggendo la tua storia la sola cosa che mi viene in mente è, senza insultare nessuno, che nella tua vita hai solo incontrato una MASSA di INCOMPETENTI ! Questo si evince chiaramente dal tuo racconto. Dovresti citarli per danni !!! E comunque son daccordo con Stefano, hai smesso di lottare permettendo alla malattia di far ciò che vuole di te. Se mi fossi arresa anch'io sarei in carrozzina sai...neanch'io camminavo più e rimettermi in moto ha richiesto tanta forza e tanto dolore ma, ce l'ho fatta. Purtroppo non posso dire lo stesso delle mie mani..ma quanto meno ho lottato con tutte le mie forze e, non mi son lasciata andare nemmeno quando mi han detto che, per loro, senza protesi ero finita. Non mi son mai fermata...c'erano periodi che facevo 3/4 attività fisiche diverse per non far atrofizzare i muscoli, i dolori molte volte derivano anche dall'atrofia dei muscoli che oltretutto sono i sostegni naturali delle ossa. Forza, non ti rassegnare, cerca altri pareri e nello stesso tempo cerca un buon ortopedico che sappia davvero valutare la tua situazione ma nella globalità...io ti consiglierei di provare, salvo nel caso di assoluta erosione delle cartilagini dell'anca, a fare del movimento in acqua. Quì la forza di gravità si annulla quasi del tutto e le tue articolazioni potrebbero ricominciare a muoversi dolcemente...Non sono una specialista in materia ma ho fatto esperienza su me stessa. Hai 30 anni e una vita davanti, perché accettare di viverla con questi disagi...fatti coraggio...un abbraccio
Ruffneck[/U]. -
disaema.
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Grazie della gratitudine ma credo che ci vorrebbe davvero qualcuno che mi portasse a una situazione dove possa davvero dedicarmi a una ripresa sempre se tale cura fosse predisposta per me....a presto un caro saluto ciao
p.s.
scusa se ti ho dato della signora ma lo sei ugualmente credo!. -
Sanacion.
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Ciao Disaema,
mi aggiungo a Ruffneck quando dice che hai trovato una MASSA DI INCOMPETENTI ! Ne sono convinta, come son convinta che queste tremende esperienze ti hanno spinto ad accettare un verdetto espresso oltre che da un incompetente anche da un Imbranato !! Non sono medico, ma mi sembra di intuire che non ci sono delle lesioni particolari nel sistema locomotorio. Dovresti fare degli accertamenti per verificare se dal cervello partono ancora i comandi al movimento e che magari tra una cosa e l'altra si sono soltanto "arresi" pur essendo funzionanti. Sul fatto delle anche .... penso che Stefano ti potrà dire qualcosa in più.-
Personalmente non saprei chi consigliarti....mi dispiace ma son sicura che tra tutti questi nuovi amici c'è qualcuno che ti può dare qualche suggerimento.
Un abbraccio, Sabrina
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Ho risposto a disaema in una e.mail, credo comunque che vista la tua storia e quello che hai passato, non dovevo giudicare la cosa affrettatamente.
Per questo ti chiedo scusa, se vorrai dei consulti da bravi specialisti sarò lieto di darteli.
Grazie ancora
un abbraccio
con tanto affetto Stefano.
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