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Perchè oggi cure che potrebbero essere a disposizione di tutti i malati reumatici sono limitate ai soli malati (terminali), che cioè hanno reagito negativamente alle terapie di vecchia generazione?
Che senso ha dare un farmaco biologico, a malati che come me hanno danni articolari evidenti (vedi varie articolazioni protesizzate)?
Perchè bambini come Davide non possono usufruire di farmaci che potrebbero rallentare o addirittura fermare l'aggressione reumatica ?
Ma in che razza di mondo viviamo, oggi malati di Aids hanno di diritto ha disposizione coctail di farmaci costosissimi per contrastare la malattia, gli ammalati di cancro hanno a disposizione tutte le terapie del caso senza limitazione di età e di progressione della malattia.
Per non parlare delle esenzioni, conosco persone che affette dal morbo di hodckin usufruiscono addirittura di pensioni di invalidità come se avessero lavorato 40 anni e hanno solo 30 anni di età solo per il fatto che sono state malati di hodckin ed oggi grazie alle terapie attuali sono guarite, ma continuano ad usufruire della pensione.
Perchè l'ammalato reumatico deve pagare il cortisone, che è uno dei farmaci base nella cura delle malattie reumatiche?
Potrei continuare all'infinito, non capisco perchè tutta questa distinzione, che colpa ne abbiamo se ci siamo malati di artrite reumatoide o di lupus?
Hanno definito l'Aids malattia del secolo, intanto in africa si muore ancora di malaria.
Ci sono malattie autoimmuni come la miastenia gravis che non se ne sente mai parlare, io la conosco in quanto mio cugino ne è affetto e stà tuttora lottando per poter continuare a vivere.
Forse se l'Artrite reumatoide o la psoriasica si fosse contratta andando con le prostitute e praticando sesso non protetto, se il lupus o le vasculiti fossero malattie destinate ai soli tossicodipendenti che praticano lo scambio della siringa, forse oggi saremmo più considerati, forse oggi avremmo cure più mirate e disponibili a tutti senza nessuna distinzione.
Sono
INCAZZATO NERO con il sistema sanitario nazionale che ci ha relegato a malati di serie B, il ministro Sirchia viene in televisione e l'unica cosa che è capace di dire è che i bambini Italiani sono obesi, e che bisogna mettere la museruola ai Pitbull; intanto in Italia si muore ancora per l'epatite C, "Vergogna".
Scusate questo mio sfogo, ma quando ci vuole....ci vuole.
Noi proseguiamo per la nostra strada, diamo dimostrazione ai nostri governanti di che pasta siamo fatti, così metteremo la museruola a quei politici come il ministro Sirchia che pensa ai Pitbull trascurando le migliaia di persone malate che in Italia stanno soffrendo.
grazie a tutti
un abbraccio
con affetto
Stefano
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aury1.
User deleted
Che ti devo dire Stefano............probabilmente i nostri cari politici non sono toccati da vicino da questa malattia.
Se avessero qualche persona cara affetta da AR probabilmente agirebbero in un altro modo.
Ma che sto dicendo?
Magari ce l'hanno qualche parente affetto da AR, ma per loro le cure ci sono senz'altro....... e come no!!!
Sappiamo bene come funzionano queste cose..........
un bacio..........aury. -
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Ciaooooo Aury
Sicuramente i politici più che ai problemi della gente comune pensano alle loro tasche.
Oggi le case farmaceutiche giocano un ruolo fondamentale sulla ricerca; hanno il monopolio sulla ricerca, ed ho il terribile sospetto che se trovassero una cura capace di fermare definitivamente l'Artrite Reumatoide non la metterebbero mai in commercio, per il semplice fatto che un ammalato reumatico è un ottimo cliente delle farmacie e delle case farmaceutiche.
Che senso avrebbe farlo guarire, se poi non vendo più cortisone, antiinfiammatori, methotrexate, ecc.ecc.ecc.
Ecco l'importanza di aprire un fondo dove far affluire le varie sovvenzioni che diano la possibilità di svincolare la ricerca reumatologica dal monopolio delle case farmaceutiche stesse.
a presto
un abbraccio
Stefano
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Ciao Stefano.
Proprio stamane sono stata al convegno a Verona sulle malattie reumatiche, dove tra i relatori c'era pure il mio reumatologo.
Beh una cosa che hanno detto e che ricordo al momento è: che quando sui giornali pubblicano i risultati delle nuove terapie non dicono mai quando fanno fiasco...!!!
La facciata è sempre sui "miracoli", non sugli aspetti negativi!
Basta guardare chi è al Parlamento... e qui mi fermo.
Dico questo... NON FERMIAMOCI davanti a gente così!
Noi siamo migliori!
Saby. -
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Certo Saby, noi siamo i migliori perchè essendo noi stessi malati cerchiamo la verità qualunque essa sia, stiamo facendo grandi cose e siamo solo all'inizio.
Alessia, Paola, Marinella, luca, giovanni, Michele,Giuseppe, Raffaele, Alessandro, ecc.ecc.ecc. sono ragazzi dal cuore d'oro che mi hanno richiesto il modulo per la raccolta delle firme, e quelli che vi ho scritto sono solo la punta dell'Iceberg perchè sono tanti e sparsi in tutta Italia; si sono interessati alla nostra causa e ci stanno aiutando con il cuore.
Grazie a tutti loro, grazie a tutti voi, credo che arriveremo molto lontano.
A presto cara piccola Saby
a presto reum-amici
un bacio a tutti voi
con affetto
Stefano. -
Ste79.
User deleted
Non arrabbiarti Stefano, stai seguendo la strada giusta per far conoscere questa malattia.
Vi hanno mai fatto una prova di psicologia sociale attraverso una domanda? la domanda è questa: "Se un farmacista avesse trovato la cura per il cancro e voi, con quella potreste guarire un vostro caro malatissimo, cosa fareste se il farmacista vi chiedesse una cifra esorbitante per fornirvela?" Le risposte che si hanno nella società occidentale sono diversissime da quelle che si hanno nelle società orientali.
Nella società occidentale si risponde: RUBEREI; MINACCEREI IL FARMACISTA...SI ARRIVA ANCHE A...LO UCCIDEREI. Anch'io, che mi pento se uccido una mosca, forse avrei scelto, come estremità, l'uccisione. E ciò è terribile, ma soprattutto stupido: chi aiuterei? nessuno... e chi penserebbe agli altri malati?
Sapete, invece, nella società orientale cosa rispondono (risposta che si ottiene anche nella società occidentale, ma solo dopo molto tempo per ragionare) , loro dicono immediatamente: ciò che fà il farmacista è illegale, la miglior cosa è avvisare le autorità e le asociazioni di altre persone bisognose della cura.
Non fà una piega! ma... che fiducia abbiamo in chi dovrebbe tutelare i nostri diritti? nessuna o poca, almeno così pare da questo test.
Vorrei fare alcune precisazioni: è vero che ai malati di AIDS forniscono cure all'avanguardia, ma sono solo esperimenti, la maggior parte di queste cure ha un piccolo effetto collaterale: diminuzione dei linfociti T , come dire..."acceleriamo la malattia!".
Per i malati di cancro... non voglio pronunciarmi: ho visto cure sperimentali su bambini di 2 anni, ho sentitto i loro pianti isterici, poco...quasi nulla... solo dolore poi arriva il silenzio ma il dolore continua,magari arriva un medico clemente e invece di continuare con gli ordini delle case farmaceutiche provvede a prescrivere la cara vecchia morfina.
Le cure sperimentali sui tumori sono terribili.
Comunque è vero che in Italia ancora non si può accedere alle cure biologiche, poiché queste sono ancora in sperimentazione. Le leggi sulle sperimentazioni non sono così...sbagliate. Ma poco conta che da anni queste cure siano già state sperimentate in altri stati (vedi USA, dove cmq le cure sono molto costose e il sistema sanitario è un vero schifo!).
In Italia si procede per piccoli gruppi di pazienti e si calcolano i miglioramenti; i pazienti sono soggetti generalmente stremati dalle altre cure e dalla malattia; quindi per miglioramenti non si intende la guarigione, ma nella maggior parte dei casi si punta a tenerli in vita il più a lungo possibile, ma non so dire in che condizioni.
A questo proposito avevo letto un articolo nel quale, mi pare, si dicesse che in Italia, per ora, le persone sottoposte a questo tipo di cura sono circa 3000, ma devo riguardare, anche perché non so se si riferisse solo all'A.R. come malattia.
Per il resto... ci si può procurare ugualmente queste cure, ma non in modo legale
Per quanto riguarda il cortisone: è una vergogna! non è considerato un cosidetto "salvavita", proviamolo a chiedere ad un malato di asma che ha un attacco così forte da non poter respirare, oppure ad un malato di A.R. a cui stanno per scoppiare le meningi dalla febbre alta?
Sono disgustata anch'io, ma siamo ancora in una società in cui si può comunicare, anche se è difficile, non siamo ancora regrediti ad animali incapaci di parlare e ragionare.. -
ondalibera.
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Mi ero persa qst discussione, e visto come la penso, nn voglio fomentare gli animi!
Stefano, x ora l' unica cosa da fare e' raggiungere L' OBBIETTIVO per cui ti sta facendo in 1000 parti col pogetto reumamici.
Appena torno ti do la mia parola d' onore che mi faro' in 3000 x aiutare te e tutti gli Amici qui presenti e...i milioni in Italia.
Ce la faremo, DOBBIAMO FARCELA!
Un bacio grande a te e a Tutti
Sara. -
elina54.
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RAGAZZI CONFESSO DI ESSERE ANKIO DISGUSTATA DAL NOSTRO SISTEMA SANITARIO CHE A DIRE LA VERITà NON MI PARE DIA SEGNO DI MIGLIORAMENTO NEL TRATTAMENTO DELLE MALATTIE SIA CRONICHE IN GENERE KE AUTOIMMUNI.
HO TOCCATO SPESSO CON MANO IL COMPORTAMENTO INSENSIBILE DI MEDICI E STRUTTURE, FIGURIAMOCI SE ANDIAMO OLTRE!!!!!
QUESTO è PURTROPPO IL PAESE DELL' ASSISTENZIALISMO E DEL VOLONTARIATO IN OGNI CAMPO.
DI UNA COSA SONO CERTA PERò: STEFANO HA INTRAPPRESO LA STRADA GIUSTA E SONO CERTA KE ARRIVERà AD AVERE UN RISULTATO CONCRETO.
LA COSA FONDAMENTALE è AGIRE COME VUOL FARE LUI E MI SENTO DI DARE A LUI E A TUTTI VOI IL MIO APPOGGIO X IL POCO KE POSSO FARE
UN ABBRACCIO A TUTTI
ANITA. -
. Grazie ragazze, apprezzo molto il vostro intervento in merito al mio post iniziale.
Purtroppo viviamo in una società di menefreghisti, e di persone egocentriche.
Tutti noi abbiamo iniziato una lotta, sintetizzata nel progetto stesso, che vi giuro porteremo avanti sino alla fine.
Qualunque sia l'esito finale, finchè ne avrò la forza continuerò a lottare perchè i malati reumatici TUTTI, abbiano riconosciuti i loro diritti di malati cronici, continuerò a lottare affinchè l'opinione pubblica e le forze politiche conoscano la determinazione di noi ammalati reumatici.
Colgo l'occasione per comunicarvi che stò lavorando al sito reumatoide.it, verrà creata una seconda home page, al resto vi rimando al post che di seguito scriverò nella sez. www.reumatoide.it.
Grazie di cuore per la vostra assidua partecipazione al forum.
con affetto
un abbraccio enorme
Stefano. -
Mara75.
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Ciao Stefano,
mi chiamo Mara e sono una new entry (prima ho scoperto il forum di Bresciareumatologia che ho trovato molto interessante e poi da lì ho trovato il tuo sito altrettanto interessante).
Vorrei portarti la mia esperienza sui nuovi farmaci biologi.
Io sono malata di artrite reumatoide da sette anni, all'inizio purtroppo ho trovato un medico poco competente che mi ha diagnosticato in ritardo la malattia, tant'è che questo ha portato un aggravamento del mio gomito destro che mi ha costretto a mettere una protesi 4 anni fa. Naturalmente ho cambiato medico (già prima dell'intervento al gomito) e da allora mi sono trovata molto bene. Devo ammettere che a parte il caso del gomito, la malattia mi ha lasciato tranquilla per diverso tempo, infatti mi era sufficiente prendere il plaquenil o al massimo fare un po' di cortisone nei momenti un po' più critici.
Purtroppo due anni fa la malattia si è "riaccesa", quindi il primo passo è stato passare al methotrexate, farmaco che la mia dottoressa mi ha consigliato in quanto ha dato buoni risultati a molte persone. Ora, dopo sei mesi di methotrexate e cortisone, l'infiammazione rimaneva alta e a quel punto la mia dottoressa (e non io) mi ha detto: "Beh, a questo punto io passerei ai farmaci biologici, perchè è inutile che aspettiamo che la malattia ti porti dei danni ulteriori, è meglio agire per tempo". A quel punto sono passata "in consegna" ad un nuovo medico che si occupa di queste nuove terapie, al quale è stato sufficiente sapere che avevo assunto il methotrexate per sei mesi senza avere risultati e da lì ho cominciato la mia cura con l'enbrel, che mi ha portato dei miglioramenti anche se ho i valori del sangue ancora un po' sballati...ma sono fiduciosa..
Parlando con i medici ho inoltre capito che questi nuovi farmaci pur dando dei buoni risultati devono essere ancora valutati "a fondo", nel senso che non vengono utilizzati da così tanto tempo da poterne valutare tutti gli effetti collaterali, per questo prima si preferisce utilizzare farmaci più collaudati che comunque hanno dato buoni risultati e solo quando questi non funzionano passare a quelli biologici.
Con questo non voglio difendere a spada tratta l'intera categoria medici, perchè la mia esperienza negativa l'ho avuta e ha lasciato il segno.. però devo riconoscere che i miei nuovi dottori hanno fatto davvero molto per me, l'unica reticenza che trovo da parte loro è nel parlare di cure alternative, ma purtroppo questa, credo, sia una carenza dell'intero sistema, in cui la ricerca, purtroppo, è finanziata molto spesso dalle stesse cause farmaceutiche che non avrebbero nessun interesse a stabilire che una dieta priva di glutine e ricca di omega 3 fa diminuire gli effetti dell'artrite..
Un ultima cosa che volevo dire è che non capisco perchè dici che il cortisone lo dobbiamo pagare, io finora ho preso il medrol 16 (che si può rompere in quattro parti) e non l'ho mai pagato, adesso l'hanno temporaneamente tolto dalla farmacie (ho paura a pensare per quale motivo) e allora il mio medico mi ha dato il nome di un altro che non si paga, solo che al momento non me ne ricordo il nome.
Beh, spero che la mia testimonianza ti sia interessata.
Ciao
Mara. -
. Ciao Mara, benearrivata e soprattutto grazie del tuo prezioso intervento.
Vengo subito al sodo, cominciamo col discorso dei farmaci a pagamento:
Intanto è vero il Medrol da 16mg non si paga, il farmaco si può spezzare in 4 parti da 4mg l'una, ed io che prendo 6mg tutti i giorni che faccio?
Sono costretto a prendere quello da 4mg, che si paga e una compressa si può spezzare in due parti, cosicchè io ne prendo una e mezza che fanno 6mg.
Il medrol è stato temporaneamente sospeso dalle farmacie perchè la casa farmaceutica (La Avis) stà a livello societario facendo una fusione con un'altra casa farmaceutica, pare comunque che nel giro di 1 settimana i problemi legati alla mancanza del farmaco vengano risolti.
Probabilmente ora stai utilizzando l'Urbason che ha la stessa composizione chimica del Medrol ed il cui principio attivo è simile (Metilprendnisolone).
Parlando invece dei farmaci biologici, io non ho un'esperienza diretta dettata dall'uso stesso del farmaco, anche se probabilmente il momento del suo utilizzo da parte mia è ormai prossimo, certamente mi sono documentato molto in merito a questo tipo di farmaco, e devo dire che i pareri sono contrastanti.
Intanto benvengano, è stata una rivoluzione nella reumatologia, generalmente le vecchie terapie compreso il Methotrexate, tendevano a reprimere il sistema immunitario, i biologici invece intervengono direttamente interrompendo il meccanismo che porta all'infiammazione cronica bloccando di fatto la stessa patologia.
Certo i loro effetti collaterali a lungo tempo non sono ancora noti, funzionano solo nell'80% dei casi, e vanno utilizzati in associazione ai cosidetti farmaci di base (Methotrexate, arava ecc.ecc.)
La tua dottoressa ha ragione, agire prima che la malattia faccia danni è saggio, anche a costo di utilizzare da subito i biologici, io purtroppo non ho avuto l'opportunità in passato di aggredire la malattia con questa tempestività, allora la cultura medica in relazione all'artrite reumatoide era diversa, l'approccio terapeutico era cauto, il Methotrexate si usava come ultima chance, praticamente quando la malattia aveva già fatto parecchi danni, e poi ricordiamoci che i biologici non esistevano ancora.
Le case farmaceutiche giocano un ruolo primario nella ricerca di questo o quell'altro farmaco, loro stesse finanziano la ricerca e questo monopolio è pericoloso.
Chi mi dice che se trovassero un farmaco che permettesse di cancellare per sempre le malattie reumatiche, per motivi facilmente intuibili questo nuovo ritrovato non rimanga VOLONTARIAMENTE dimenticato in qualche cassetto illustre?
Sperando di non averti annoiato, ti ringrazio per esserci venuta a trovare, Ileana per me è una cara amica, ho fatto molti interventi nel suo forum e le sono particolarmente affezionato.
Spero altresì di ritrovarti per una prossima discussione.
Ah, dimenticavo Non vedo il tuo nome nelle e-mail che mi hanno inviato molti reum-amici in relazione alla lista dei Reum-amici che presto verrà pubblicata nel sito reumatoide.it.
Se te ne fossi dimenticata scrivimi i tuoi dati: NOME, DATA DI NASCITA, LUOGO DI RESIDENZA all'ind.e-mail [email protected]
Ciao e a presto
un abbraccio
con affetto
Stefano. -
Ste79.
User deleted
Il Medrol non è l'unico cortisonico; è molto potente, cioè dà risultati buoni; il problema è, appunto quello di razionare le dosi.
Il Flantadin si paga per intero, per esempio.
In breve, le ricerche sulle malattie biologiche sono all'inizio...ovviamente considerando i tempi divini delle case farmaceutiche. Divini perché uno deve essere immortale per vedere le cose finite.
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Mara75.
User deleted
Beh, considerate anche il fatto che essendo l'artrite reumatoide una malattia molto diffusa è nell'interesse delle case farmaceutiche stesse di andare avanti con la ricerca e di individuare nuovi farmaci, giusto perchè così il loro guadagno economico aumenta (ad esempio l'enbrel che prendo io ha un prezzo davvero astronomico, e forse è anche questo un motivo per cui non lo elargiscono così facilmente...).
Quello che non è nell'interesse delle case farmaceutiche è senz'altro finanziare ricerche su cure alternative, studi come quelli che Stefano ha indicato su questo sito riguardanti l'alimentazione vegetariana o priva di glutine, o relativi all'efficacia di piante come l'aloe... richerche insomma che non porterebbero a nessun guadagno per le case farmaceutiche, anzi forse porterebbero addirittura a delle perdite se poi i malati trovassero beneficio semplicemente da un'alimentazione basata principalmente su frutta e verdura...
Ciao
Mara
p.s.
va beh lo confesso, io quando devo prendere 2 mg di medrol prendo lo stesso quello da 16 e lo taglio con un coltellino affilato... mi scoccia troppo spendere dei soldi per quello da 4 quando l'altro è gratis...
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Cara Mara, vorrei risponderti al discorso del Medrol:
é vero con un coltellino affilato si può frazionare la compressa da 16mg in tante parti; ma sei sicura che il frazionamento di permette di avere una dose di 2mg esatti?
Vedi cara Mara, il nostri governanti una ne pensano e due ne fanno, chi è che utilizza il cortisone a basse dosi e per lungo tempo?
La risposta è: i malati cronici, cioè coloro che usano il farmaco per lunghissimo tempo.
Il medrol da 16mg, proprio per il suo alto dosaggio, viene utilizzato per terapie brevi e aggressive, tipo l'asma; ecco perchè non si paga.
Che senso ha avere lo stesso prodotto in due dosaggi differenti di cui uno mutuabile e l'altro no?
Questo piccolo trucco sai quanto fa risparmiare allo stato Italiano?
I cosidetti generici, sono una bella trovata per mettere ticket e balzelli su farmaci largamente usati dai malati cronici.
Io utilizzo da anni il Naprosyn da 500mg (Antiinfiammatorio non steroideo), prendendo 2compresse al giorno, una scatola contiene 30 compresse, perciò mi dura 15 giorni.
Fino a poco tempo fa non la pagavo, ora grazie al generico il NAPROSSENE, se voglio il Naprosyn pur con tutte le esenzioni del caso devo pagare, tra ticket e differenza sul generico Euro 8 a scatola; per una spesa complessiva di euro 16 al mese.
Il generico del Naprosyn (Naprossene) non è gastroresistente, il che significa che il principio attivo del prodotto viene assorbito a livello dello stomaco, con notevoli problemi di gastriti e alterazioni della mucosa gastrica.
Io stesso ho telefonato ad un numero verde, parlando con un operatore che trattava i farmaci generici, chiedendo come mai il generico del naprosyn non fosse gastroprotetto?
Volete sapere la risposta?
Se fosse prodotto con la concezione della gastroprotezione avrebbe costi di produzione più elevati.
Roba da matti, a costo di risparmiare ti fanno venire una bella ulcera.
Porterei altri esempi ma non ti voglio stancare.
Ciao Mara
a presto
un abbraccio
con affetto
Stefano. -
Mara75.
User deleted
Ciao Stefano,
naturalmente io condivido perfettamente quello che dici, non intendo giustificare il sistema dicendo che taglio in 8 parti una pastiglia da 16mg... Volevo solo dire che se il sistema non ci aiuta, a volte dobbiamo aiutarci noi.. naturalmente questo non è sempre possibile come nel caso del medrol che bene o male anche se non ne prendo 2mg esatti, comunque lo prendo. Ad esempio, per me era assurdo che non mi passasserò le visite oculistiche quando dovevo farle ogni 6 mesi perchè prendevo il plaquenil! O che dire degli esami del sangue che il reumatologo ti fa fare e che non ti passano? So che le cose su cui arrabbiarsi sarebbero molte. La mia dottoressa a sua tempo mi spiegava che nelle commissioni in cui vengono stabiliti i parametri per le esenzioni sono per la gran parte composte da giuristi e che di esperti del settore ce n'è uno se è tanto, per questo poi le cose vengono fatte male.. E poi al giorno d'oggi c'è anche un grosso problema di tagli alla sanità che certo non aiutano a migliorare il sistema..
Ciao, alla prossima.
Mara.
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