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bluleila.
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buon giorno a tutti!!!Diciamo che, per esperienza personale, ho qualche dubbio sui farmaci biologici, più che altro sui loro possibili effetti collaterali.
Più che altro, quello che volevo chiedervi, sapete se da qualche parte, sono elencati gli effetti collaterali e se, una volta che questi sono innescati, restano o regrediscono??
Mi spiego: ho preso per tre anni due differenti farmaci biologici, il primo per tre mesi, il secondo per due anni e mezzo. Una volta sospesi mi sono ritrovata con gli ana positivi ed effetti neurologici importanti che hanno portato all'ipotesi di sclerosi multipla. Il tutto nell'ultimo anno e mezzo. In questo periodo ho girato molto...lo sò che non dovrebbe essere così, ma nella mia situazione mi sono rivolta ad immunologi, reumatologi, neurologi con visite private, spendendo nell'ultimo anno più per questo che per tutto il resto, ed ancora non ho avuto risposte chiare, chi mi dice che gli ana si sono positivizzati per via dei biologici, chi dice che si è andata ad aggiungere una connettivite ad indirizzo lupico e che i biologici non centrano nulla, chi ancora dice che i biologici hanno "slatentizzato" un lupus rimasto fino ad ora latente...
Per quel che riguarda la s.m. c'è chi mi ha detto che, essendo stata attivata dai biologici, una volta sospesi resta bloccata e non progredisce, chi mi ha detto che è stata provocata dai biologici, ma che una volta attivata procede per fatti suoi e chi mi ha detto che i biologici non centrano nulla, che ormai c'è e me la tengo.
Insomma un casino!!! Per ora diciamo che mi sento in un limbo, resto in attesa, ma prima o poi devo comunque prendere una decisione e, per poterlo fare al meglio, mi volevo documentare, dato che la maggior parte dei luminari interpellati hanno idee differenti...
Grazie a tutti e buona giornata!
Alessia
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albion.
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Ciao Alessia, purtroppo non siamo medici e mi spiace moltissimo dover dare questo stop a certe risposte che meritano approfondimenti maggiori.
Se neanche lo staff di specialisti a cui ti sei rivolta nel tempo è stata in grado di risponderti, non credo che si possa farlo noi.
Per quanto riguarda gli ANA, a volte capita che si positivizzino in modo anomalo (a me è successo per quelli relativi al LES) e questo capita quando la malattia è particolarmente mossa..attiva.
Addirittura ipotizzare un innescarsi della S.M. a causa dei bio, mi sembra veramente eccessivo.
Io so che questi farmaci possono influire a livello neurologico e in altri ambiti, ma sono ampiamente utilizzati ormai in reumatologia e qui sul forum non abbiamo una statistica di questa problematica in particolare.
Dov'è che sei seguita? Se non sbaglio sei romana.
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Ciao Alessia,
i miei ana si sono positivizzati per colpa dei biologici perchè sono sicura che prima nn li avevo e per i primi mesi sospeso humira tremavo come un ammalato di alzaimer. Ero preoccupata. Ora va meglio ma sempre ana altissimi e hanno dovuto ridarmi il biologico perchè stò troppo male.
Questa è solo la mia esperienza ma conosco un altro caso come il nostro ma lei aveva già le manifestazioni del les.. -
bluleila.
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buona sera a tutti, e per prima cosa scusatemi se sono stata inopportuna, non volevo assolutamente, ve lo assicuro!!!!Purtroppo il rapporto s.m. e biologici e positivizzazione degli anticorpi e biologici esiste, in casi moooolto rari, ma esiste (è segnalato anche nel bugiardino), con la mia solita fortuna, ho centrato entrambe le reazioni avverse.
Sò che nel forum non ci sono medici, ho scritto pensando che magari c'era qualcuno che ha avuto o conosce qualch'uno che ha avuto la mia stessa esperienza, per poter avere un confronto, per cercare di capire e nulla di più.
Spero di non aver creato problemi!
Buona serata
Alessia. -
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No tranquilla, scherzi! Anzi la tua esperienza è simile alla mia sotto certi aspetti. . -
albion.
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Tranquilla Alessia. Non sei stata inopportuna. Dicevo soltanto che da una parte non siamo medici e dobbiamo fermarci quando una domanda implica una conoscenza maggiore e altra cosa è la statistica registrata dal forum, che non ci ha mai portato a parlare di quel genere di implicazioni.
Piuttosto ti avevo chiesto presso quale centro ti appoggi, ma credo tu abbia effettuato parecchie visite private, se non erro.... -
bluleila.
User deleted
sì, albion, ho fatto molte visite private, anche perchè, e credo che sia umano, quando vuoi delle risposte, e speri che non siano quelle che ti sono state ipotizzate, inizi a girare, a cercare certezze...anche se poi nessuno dei medici che ho girato purtroppo me le ha sapute dare...
In realtà io sono da sempre e tutt'ora seguita al san camillo sia per la parte neurologica che reumatologica, solo per la parte pneumologica e cardiologica sono seguita fuori dall'ospedale.
Un abbraccio. -
albion.
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non ti giudico, perché anche io sono seguita da un reum del S.Camillo in forma pvt.
spesso ho dovuto effettuare visite ed esami a pagamento per cercare di stringere i tempi, dato che nelle strutture ospedaliere specializzate le prenotazioni vanno prese anche a 1 anno di distanza e cercando di prendere la linea libera come ad un teleconcorso a premi.
però, se posso aggiungere una mia constatazione, ti vorrei dire che quando si comincia a peregrinare da uno specialista all'altro per sentire più pareri, si rischia di fare confusione e si comincia a non avere più fiducia di nessuno.
una cosa importante, in queste patologie, è affidarsi serenamente ad un medico di riferimento che conosca la nostra storia e la veda evolvere nel tempo.
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