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| Buonasera Ros,
Grazie per il tuo messaggio.
Che bello trovare qualcuno a cui il Meto non dia effetti collaterali!!!
A me purtroppo non mi hanno dato ancora (dopo 6 anni) una diagnosi.
Ho visto diversi reumatologi, uno di essi però ha scritto sul referto sospetta artrite psoriasica. Mi ha detto di rivolgermi a una struttura pubblica. E lì mi hanno detto che devo smettere di prendere Medrol ( che avevo iniziato in maniera autonoma) e tornare fra 5 mesi con tutti gli analisi rifatti. Ora devo fare iniezioni di Samyr... e poi compresse.
Posso chiederti quali analisi hai fatto per scoprire la artrite psoriasica?
Io ho solo gli ANA 1:160 e negli esami da luglio sono uscite un pochino più alti della norma la glicemia e il tsh. Da quello che ho letto in questi anni, sono Proble che dà il lupus.
Non ho dolori che non mi permettono muovermi, ma la stanchezza è indescrivibile (ora tanto migliorata con il medrol), il gonfiore alle anche e al bacino tanto da non permettermi fare più sport,ho lividi spontanei principalmente alle gambe, e ho anche la una dilatazione alla aorta ascendente.
La schiena non mi fa male ma sento anche lì come un "gonfiore" e una rigidità che prima non avevo.
Non capisco perché, con tutti questi sintomi, non mi diano niente da prendere oltre a multivitaminici e miorilassanti come il Samyr. Questo non è una fibromialgia como di nuovo credono. Sono troppi sintomi.
Ti ringrazio ancora,
Cari saluti, |
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| | Ciao, scusa non so nulla del neuroma di Morton. Volevo chiederti come to trovi con il Reumaflex per la tua artrite psoriasica. Grazie. |
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| Buongiorno,
Sapete dirmi quali sono i sintomi specifici di una spondiloartrite sieronegativa? Bisogna avere alti PCR e VES per forza? Anche la risonanza deve evidenziare un edema?
Io ho "solo" gli ANA 1:160, ma mi fanno male tutte le ossa e le articolazioni. Ora ho anche lievemente alti gli indici della tiroide, che finora erano normali (glicemia compresa).
La stanchezza il dolore e la rigidità ormai sono quotidiani. Ho visto 3 reumatologhi nell'ultimo anno ma oltre clodronato e agli integratori non ho una terapia.
Cosa devo fare?
Grazie. |
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| Esatto. Non sanno nemmeno loro. L'ultimo mi ha detto che non sa ricondurre a nessuna malattia i sintomi che ho.
Ora mi tocca vedere altri specialisti e fare un appuntamento con un nuovo reumatologo. Anche se i bifosfonati un certo sollievo mi hanno dato.
Saluti e buon weekend. |
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| Ciao Hopo. A te almeno hanno prescritto qualcosa. Io dal 2018 non ho una diagnosi, men che meno una terapia.
Le ragazze che hanno scritto sopra ti sapranno dare qualche info. Saluti. |
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| Grazie a tutte per le risposte, siete molto gentili.
Sono stata dal reumatologo giovedì scorso. Le ho detto che sebbene i bifosfonati abbiano contribuito a diminuire lo stato d'infiammazione che sento in tutto il corpo, ci sono tutta una serie di sintomi che sono sempre lì e che sento ogni giorno. I più importanti un perenne tintinnio nelle orecchie e la stanchezza, che mi permette di fare la metà delle cose che facevo prima. Mi sento molto stanca, non riesco a lavorare come vorrei, sento deficit di memoria e parola.
Lui mi ha dato un miorilassante, ma io sento che qui stiamo coprendo i sintomi anziché bloccare la malattia.
Ieri le ho scritto, anche se dovevo aspettare un mese, dicendo che stavo di nuovo male e che non mi sembrava fosse la terapia giusta.
Sto pensando seriamente di cambiare reumatologo.
Abito in zona Pisa. Sapete dirmi di qualche reumatologo specializzato in artriti zero negative o da quale lista possiamo attingere?
Grazie e a presto. |
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| Grazie ragazze per le vostre risposte!
Domani devo vedere il reumatologo ma, come vi ho detto, sembra abbia cambiato parere e vuole trattare tutti i sintomi extra-articolari come se fossero un'altra patologia. Per me non è così perché la prima reumatologa mi aveva diagnosticato connettivite e prescritto Plaquenil. Dopo 2, 3 mesi di trattamento ero letteralmente rinata. Ma dopo anni o non è stato più efficace o non erano la diagnosi e il trattamento adeguati.
Lui è il terzo reumatologo che vedo.
Se si tratta di soldi, anch'io sto spendendo un patrimonio... e senza risultati.
Vi terrò aggiornate.
Chiara posso chiederti se hai avuto effetti collaterali assumendo methotrexate?
Un abbraccio a tutte e due. |
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| Buongiorno Elisa. Grazie per la risposta. Io ho sintomi dall'estate 2017 Da quello che mi racconti, molti più di te (dolori in quasi tutte le articolazioni, migranti e asimmetrici, una spossatezza alcuni giorni assurda, lividi spontanei agli arti, vertigini e tanti altri piccoli fastidi che per il reumatologo ora non hanno a che vedere con l'artrite psoriasica.
Sono rimasta spaesata dalla sua ultima mail. L'ho visto tre volte in tutto e già alla prima volta mi aveva detto che per lui era artrite psoriasica.
Sento che lui ha paura di darmi un farmaco del genere, ma posso continuare a stare così?
So che ogni persona reagisce diversamente ai farmaci di fondo, ma mi farebbe piacere se tu condividessi più in là come ti trovi con la terapia.
Io torno da lui questo giovedì. Vediamo cosa succede.
Un forte abbraccio. |
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| Buongiorno ragazze,
A me è stata diagnosticata sospetta artrite psoriasica. Ho fatto un ciclo di 6 iniezioni di bifosfonati ma senza grandi risultati a eccezione di sentire una diminuzione della infiammazione a livello sistemico (non so voi, ma io sentivo di pesare 100 kili, oltre a tanti altri sintomi).
Ho informato al mio medico che non vedevo miglioramenti significativi ma credo di aver capito che non voglia darmi farmaci come methotrexate o sulfazalazina. Forse perché dagli analisi non si evince molto? Ho gli ANA 1:160 e dalla risonanza si evince un piccolo segno di danno cronico a livello del sacro.
Volevo chiedervi gentilmente quali sintomi e referti avevate per aver ricevuto la cura di un farmaco di fondo.
Grazie e buona domenica a tutte! |
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| Certo. Non vedo l'ora di andare al prossimo appuntamento. Anche il medico al Pronto Soccorso (sono andata sabato scorso perché sentivo gonfiore al collo ed ero spaventata) mi ha chiesto da quanto tempo prendevo Plaquenil e mi ha fatto capire che forse era il momento di cambiare. Io credevo che per molti anni avrei preso solo questo, ma a questo punto mi rendo conto che forse ho bisogno di un'altra medicazione.
Appena avrò delle novità scriverò qui. Forse può servire.
Saluti! |
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| Ciao, buongiorno.
Scusami se mi intrometto ma mi ci ritrovo anch'io in alcune situazioni che tu racconti.
Personalmente, in quest'ultimo periodo non sento che il plaquenil stia facendo un granché. Sono sempre più sporadici i momenti in cui mi sento "come se non avessi nulla", e questo mi preoccupa perché all'inizio della terapia non era così.
Se posso darti un consiglio, consulta un altro specialista. Io sono al terzo, e questa volta sembra quello giusto. Mi faranno un day hospital per fare ulteriori accertamenti (i miei analisi sono tutti negativi tranne gli ana che sono 1:160) e sono quasi sicura mi cambieranno terapia. Io non ho deformazioni per fortuna, ma sì dolore alle caviglie e alle mani. In queste ultime un po' di gonfiore anche.
Se non ti senti tranquillo, chiedi ad altri medici. Soltanto noi conosciamo il nostro corpo e possiamo capire i segnali, per minimi che siano, che ci manda.
Saluti. |
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| Benvenuto Harry G.
Anch' io ho, da due anni e mezzo ormai i sintomi che descrivi tu. No gonfiore, non rossore o febbre. Si dolori sparsi qua e là, fitte, che io chiamo "migranti". Dagli analisi è soltanto emerso gli ANA con valore 1: 160 egli Igm 10 (basso positivo) e, agli ultimi analisi si sono negativizzati. Alcuni medici (anche uno in Germania)mi hanno detto che semplicemente il mio organismo era più sensibile e per questo il valore ANA è risultato alto. La mia reumatologa mi ha diagnosticato una connettivite indifferenziata e prendo una compressa di Plaquenil una volta a giorno. Inoltre sento una stanchezza che non è normale. In questo periodo poi, si protrae da oltre un mese. Questo, tra l' altro è stato il primo sintomo che ho avuto prima dei dolori, ma ovviamente, nessuno sapeva dirmi il perchè. Ti consiglio di farti controlli periodici anche se non esce nulla, e di non sottovalutare nessun sintomo. Senza andare nel panico. Sarà una banalità ma nessuno si preoccupera più di noi stessi della propria salute. |
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32 replies since 10/9/2018
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