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| | Grazie di avermi risposto Stefano. Volevo in effetti conferma che fosse competenza di un reumatologo. Quello che mi segue da anni non mi ha ascoltata in merito a questo problema. Mi liquida sempre dicendo che è artrosi. Ora sono in procinto di chiedere un consulto ad un altro reumatologo e speriamo sia la volta buona. Credo che se mi avessero ascoltata sei anni fa non sarei arrivata a questo stadio critico. Sono molto demoralizzata ma non mi arrendo! Grazie e buona giornata! |
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| | Buongiorno a tutti, scrivo per un consiglio. Ho appena ritirato l'esito di una RMN al bacino! È dal 2014 che ripeto un esame all'anno per stabilire quale problema assilla la mia schiena (bacino/anche) ma, a parte un primo accenno(che ha refertato un Radiologo di fiducia privatamente su un Esame eseguito in Altra sede) la RMN mi è conferma la sacroileite con edema. La prescrizione era stata richiesta dal mio medico curante ma ora mi sorge il dubbio se richiedere una visita ortopedica o portare in visione al reumatologo (che non mi ha mai ascoltato e attribuiva i dolori all'artrosi). Sono 6 lunghissimi anni che vado avanti con questi sintomi, dolori, non solo al bacino ma anche al femore, sempre con edema, difficoltà a deambulare senza l'uso delle stampelle! Ora vorrei trovare il giusto percorso. Qualche Consiglio su come muovermi? REUMATOLOGO O ORTOPEDICO? Con sacroileite come vi curate? Ah sono in cura dal mio reumatologo da 6 anni per Les....ma ho varie altre patologie! Grazie a chi mi saprà dare un consiglio! |
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| | Mi sembra di capire che non hai fatto la proteinuria, l'esame delle urine nelle 24 ore. È molto importante! |
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| Da qualche giorno ho notato uno strano colorito giallastro che compare dopo qualche ora dall'assunzione dei farmaci al mattino...premetto che prendo ogni giorno in sequenza i seguenti farmaci
mattino
OMEPRAZOLO 10
eutirox 75
Folina 5
Medrol 16mg
cell-cept 500
metformina 500
pranzo metformina 1000
cena cell-cept 500
metformina 1000
questa è la mia attuale terapia e come dicevo dopo un paio d'ore dall'assunzione il mio viso assume un colorito itterico impressionante colorito che nel corso della giornata diminuisce fino quasi a scomparire per ritornare quasi normale verso sera! Qualcun altro ha notato niente del genere? sarebbe bene parlarne col reumatologo ed è quello che farò domani chè finora era in ferie...ma voi sapere se è normale in caso di assunzione di troppi medicinali una situazione simile alla mia? Grazie e un saluto a tutti. |
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| | Credo anche io che 48 mg siano troppi forse ti hanno prescritto 1/4 di compressa...cioè 4 mg? 48 mg sono 3 compresse da 16 mg |
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| grazie è di grande aiuto il vostro conforto! un abbraccio  |
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| Aggiornamento sul mio attuale stato di salute e nuove cure dalla scoperta cinque mesi fa di questa terribile malattia.
Partendo dalla testa: elettroencefalogramma con segnali aspecifici da approfondire-perdita di capelli -occhi:angiosclerosi e schiacciamento dei piccoli vasi distrofia del epd- viso:eritema a farfalla e diversi segni di aggressione dermatologica da LES-bocca:malocclusione e cattive condizioni generali della bocca con denti carenti di dentina- cervicobrachialgia d/s- artrosi cervicale - artrosi spalla destra e con due interventi di ricostruzione cuffia dei rotatori, una frattura e bicipite con clb rotto-artrosi spalla sinistra con cuffia rotatori rotta mai operata - epicondilite e artrosi gomito e polso - artrosi della mano bilaterale con fenomeno di Reynaud e sindrome di Charcot-cifoscoliosi-aritmia lieve insufficienza tricuspidale e iperpressione polmonare restrizione polmonare enfisema polmonare stenosi epatica colecistectomia diabete tipo 2 - gastrite farmacologica- ovariectomia ds- protrusioni discali lombari - coxartrosi bilaterale segni evidenti di sofferenza femorale- gonartrosi bilaterale con meniscectomia e lisi alare ds - borsite bilaterale- piede cavo bilaterale artosi caviglia bilaterale-fibromialgia-tiroidite autoimmune- microcitemia-osteoporosi-Artrite reumatoide sieronegativa- sospetta vasculite-Lupus Eritematoso Sistemico da 5 mesi attualmente in cura con Cell-cept 500+500 medrol 16 mg omeprazolo 20 eutirox 75 Metformina 500+1000+1000 - Folina 5 dibase 25.000 u al mese.
É abbastanza???!!! E anche se sono in attesa di altri esami l'esito dei quali forse aggiornerá la fin troppo nutrita lista, voglio essere positiva e combattiva! :-* |
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| | da parte mia un benvenuto e un augurio che tutto si possa risolvere in un baleno! Anche io qui ho sciolto molti dei miei dubbi è un angolino dove ti senti compresa e puoi condividere il tuo stato senza timore di non essere capita! Grazie Alessandra Stefano e tutti. |
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| ah ecco avevo proprio interpretato male grazie cmq  |
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| CITAZIONE (tarantola17 @ 5/8/2014, 09:00) Ciao,
il problema è che o ti danno l'esenzione per art.reumatoide altrimenti non esiste l'esenzione per artrite indifferenziata. Non c'entra se primaria o secondaria. Io ad es. ho sia l'esenzione per spondilite che per art.psoriasica.
Un abbraccio.
Quindi a parer tuo potrei avere anche l'esenzione per Artrite sieronegativa oltre a quella di Les?  |
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| Caspitaaaaaaaaaa! L'artrite settica? Esiste pure questa? E se non chiedo troppo come sono riusciti a diagnosticarla? Ti hanno fatto degli esami specifici? Hai avuto necessità di un ricovero lungo? Ad ogni modi ti faccio gli auguri più sentiti per la guarigione  |
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| | Ciao e anche io mi associo a darti il benvenuto e volevo inserirmi nella discussione per un dubbio che ho. Ho anche io diagnosi di artrite sieronegativa ma credo secondaria al LES, l'unica cura che mi hanno dato è stato inizialmente di medrol 8mg per un mese e poi in seguito alla sospensione di medrol mi sono sentita di nuovo male e al ricovero mi hanno diagnosticato il LES dopodicchè con cura di Cell cept non ho più sentito da nessun medico che mi ha curata parlare dei artrite...ora io mi chiedo:sicuramente essendo la mia una forma di artrite secondaria al Les che viene gia curato inizialmente con 2000 attualmente con 1500 mg di cellcept (in sospensione e riduzione fino a zero)e inserito da 12 giorni Medrol 16 mg al giorno in piu faccio folina 5 mg poi eutirox 75 e metformina 2000 + 1000 al bisogno ...ma mi chiedevo la diagnosi di Artrite sieronegativa dà diritto a qualche esenzione per farmaco e/o esami e visite specialistiche oppure non è considerata una patologia vera e propria a se stante e nel caso sia secondaria (come credo sia la mia) vale sempre e solo la patologia che l'ha scatenata? e ancora Per verificare se l'artrite è secondaria o primaria bisogna fare degli esami specifici e se si quali? Grazie a chi potrà rispondermi un saluto a tutti |
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| Terribile  ...sono molto sconfortata nel leggere di casi così rari e con tale ferocia di conseguenze! Vi abbraccio |
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| | Ale ho letto qualcuno...solo qualcuno dei tuoi tanti messaggi che raccontano le tue sofferenze sono molto addolorata da ciò e spero e ti auguro di tutto cuore che tu possa prestissimo trovare sollievo. Un abbraccio e un bacio! |
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| | certo che siamo messi maluccio! Anch'io soffro di fibromialgia e il reumatologo mi ha prescritto il Flexiban che sto prendendo la sera e sinceramente sto un pò meglio i dolori sono già migliorati dopo solo 5 gg ma solo che forse provoca altre situazioni che io avverto ....la testa con dei crampi e una pressione fortissima che comprime sul cranio e lo stesso mi faceva il Lyrica che ho dovuto subito sospendere e che mi aveva prescritto la fisiatra per la fibromialgia, prima ancora di avere diagnosi di LES. Ad ogni modo sto un pò meglio e fra 7/8 gg lo devo cmq sospendere. Anche io come voi ho dovuto integrare col Medrol perchè il ell cept mi aveva abbassato i globuli bianchi con rischio altissimo di infezioni. fra una settimana dovrò tornare per nuovi esami e il controllo dei precedenti. Grazie a tutti per questi utili confronti. ciao Ale |
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54 replies since 17/9/2010
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